Adgang, brug og meninger om fysioterapi og rehabiliteringstjenester for mennesker med progressiv MS i Storbritannien.

Multipel sklerose har tre hovedformer: Relapsing Remitting MS (RRMS), Primær Progressiv MS (PPMS) og Sekundær Progressiv MS (SPMS) samt en sjældnere form kaldet Progressive Relapsing MS (PRMS).

I tilfælde af RRMS vil en person have perioder med forværrede symptomer efterfulgt af perioder med remission. Under remission kan individet komme sig fuldstændigt eller stå tilbage med en vis resterende svækkelse. I både PPMS og SPMS vil et individ have vedvarende forværrede symptomer med en gradvis stigning i handicap med ringe eller ingen forbigående bedring. En person med PRMS vil have den kontinuerlige forværring af handicap set i både PPMS og SPMS kombineret med lejlighedsvise tilbagefald som set i RRMS.

I øjeblikket er 15% af dem med MS diagnosticeret som PPMS, 5% er diagnosticeret med den mere sjældne form for PRMS og ca. 80% er diagnosticeret med RRMS. Imidlertid vil cirka 65 % af dem med RRMS fortsætte med at udvikle SPMS. Det betyder, at cirka 72 % af alle personer med MS vil være i en progressiv fase af sygdommen på et tidspunkt i deres liv.

Mens der er sygdomsmodificerende lægemidler til rådighed for dem med RRMS, er der i øjeblikket begrænsede farmakologiske behandlinger tilgængelige for dem med de progressive former af sygdommen. Fysioterapi og rehabiliteringstjenester bruges ofte af mennesker med progressiv MS, og adgang til disse er en del af de nuværende NICE-retningslinjer for behandling af MS. Mens fysioterapi og rehabiliteringstjenester bruges af mennesker med progressiv MS, er der i øjeblikket ingen forskning, der undersøger, hvor mange mennesker med progressiv MS, der bruger disse tjenester, hvem der yder dem, hvordan de leveres, hvor effektiv modtageren føler, behandlingen er, og hvordan de gerne vil have dem. deres service skal leveres. Derudover har Progressive MS Alliance fremhævet progressiv MS og symptomhåndtering og rehabilitering som et underforsket område.

Det britiske MS Register er finansieret af MS Society og drives af sundhedsinformatikafdelingen inden for College of Medicine ved Swansea University. Mennesker med MS kan tilmelde sig registret og besvare forudindstillede spørgeskemaer online. Formålet med registret er at være en longitudinel forskningsdatabase, der indsamler rutinedata hver tredje måned samt udfører individuelt bestilte tværsnitsundersøgelser. Den har i øjeblikket over 11.000 medlemmer, og over 2.200 af disse registranter har en progressiv form for MS. Dette er ikke kun det første studie med det britiske MS-register, der fokuserer på mennesker med progressive former for MS, men også det første, der fokuserer på fysioterapitjenester.

Dette er en unik mulighed for at få adgang til denne patientgruppe på tværs af en stor geografisk region og få et indblik i, hvordan fysioterapi og rehabiliteringstilbud bruges, leveres og opfattes. Resultatet af denne forskning har potentiale til at informere fremtidige fysioterapiinterventioner og rehabiliteringsretningslinjer.