Tillgång, användning och åsikter om sjukgymnastik och rehabiliteringstjänster för personer med progressiv MS i Storbritannien.

Multipel skleros har tre huvudformer: Relapsing Remitting MS (RRMS), Primär Progressiv MS (PPMS) och Sekundär Progressiv MS (SPMS) samt en mer sällsynt form som kallas Progressive Relapsing MS (PRMS).

I fall av RRMS kommer en individ att ha perioder med försämrade symtom följt av perioder av remission. Under remission kan individen återhämta sig helt eller lämnas med en kvarvarande funktionsnedsättning. I både PPMS och SPMS kommer en individ att ha kontinuerligt försämrade symtom med en gradvis ökning av funktionshinder med liten eller ingen övergående återhämtning. En individ med PRMS kommer att ha den kontinuerliga försämringen av funktionshinder som ses i både PPMS och SPMS i kombination med enstaka skov som ses vid RRMS.

För närvarande diagnostiseras 15 % av de med MS som PPMS, 5 % diagnostiseras med den mer sällsynta formen av PRMS och cirka 80 % får diagnosen RRMS. Emellertid kommer cirka 65 % av dem med RRMS att fortsätta utveckla SPMS. Det betyder att cirka 72 % av alla individer med MS kommer att vara i en progressiv fas av sjukdomen någon gång i livet.

Även om det finns sjukdomsmodifierande läkemedel tillgängliga för dem med RRMS, finns det för närvarande begränsade farmakologiska behandlingar tillgängliga för dem med de progressiva formerna av sjukdomen. Sjukgymnastik och rehabiliteringstjänster används ofta av personer med progressiv MS och tillgång till dessa är en del av de nuvarande NICE-riktlinjerna för hantering av MS. Även om sjukgymnastik och rehabiliteringstjänster används av personer med progressiv MS finns det för närvarande ingen forskning som undersöker hur många personer med progressiv MS som använder dessa tjänster, vem som tillhandahåller dem, hur de levereras, hur effektiv mottagaren tycker att behandlingen är och hur de skulle vilja deras tjänst ska levereras. Dessutom har Progressive MS Alliance lyft fram progressiv MS och symtomhantering och rehabilitering som ett underforskat område.

Det brittiska MS-registret finansieras av MS Society och drivs av hälsoinformatikavdelningen inom College of Medicine vid Swansea University. Personer med MS kan registrera sig i registret och svara på förinställda frågeformulär online. Syftet med registret är att vara en longitudinell forskningsdatabas som samlar in rutindata var tredje månad samt genomför individuellt beställda tvärsnittsstudier. Den har för närvarande över 11 000 medlemmar och över 2 200 av dessa registranter har en progressiv form av MS. Detta är inte bara den första studien med det brittiska MS-registret som fokuserar på personer med progressiva former av MS utan också den första som fokuserar på sjukgymnastiktjänster.

Detta är en unik möjlighet att nå denna patientgrupp över en stor geografisk region och få en inblick i hur sjukgymnastik och rehabiliteringstjänster används, levereras och uppfattas. Resultatet av denna forskning har potential att informera framtida sjukgymnastikinterventioner och rehabiliteringsriktlinjer.