Progressiivista MS-tautia sairastavien ihmisten fysioterapia- ja kuntoutuspalvelujen saatavuus, käyttö ja mielipiteet Yhdistyneessä kuningaskunnassa.

Multippeliskleroosilla on kolme päämuotoa: Relapsoiva etenevä MS (RRMS), Primary Progressive MS (PPMS) ja Secondary Progressive MS (SPMS) sekä harvinaisempi muoto nimeltä Progressive Relapsing MS (PRMS).

RRMS-tapauksissa yksilöllä on oireiden pahenemisen jaksoja, joita seuraa remissiojaksoja. Remission aikana henkilö voi toipua kokonaan tai jäädä jonkin verran vajaatoimintaan. Sekä PPMS:ssä että SPMS:ssä yksilöllä on jatkuvasti pahenevia oireita ja vammaisuus lisääntyy asteittain ja toipuminen on vähäistä tai ei ollenkaan. PRMS-potilaalla on jatkuva vamman paheneminen sekä PPMS:ssä että SPMS:ssä yhdistettynä satunnaisiin pahenemisvaiheisiin, kuten RRMS:ssä havaitaan.

Tällä hetkellä 15 prosentilla MS-tautia sairastavista diagnosoidaan PPMS, 5 prosentilla PRMS:n harvinaisempi muoto ja noin 80 prosentilla RRMS. Kuitenkin noin 65 % RRMS-potilaista jatkaa SPMS:n kehittämistä. Tämä tarkoittaa, että noin 72 % kaikista MS-potilaista on jossain elämänsä vaiheessa taudin etenevässä vaiheessa.

Vaikka RRMS-potilaille on saatavilla sairautta modifioivia lääkkeitä, on tällä hetkellä saatavilla rajoitetusti farmakologisia hoitoja niille, joilla on taudin eteneviä muotoja. Fysioterapia- ja kuntoutuspalveluita käyttävät usein etenevää MS-tautia sairastavat ihmiset, ja niiden saatavuus on osa nykyisiä NICE-ohjeita MS-taudin hallinnassa. Vaikka etenevää MS-tautia sairastavat ihmiset käyttävät fysioterapia- ja kuntoutuspalveluita, tällä hetkellä ei ole tutkimusta siitä, kuinka moni etenevää MS-tautia sairastava käyttää näitä palveluita, kuka niitä tarjoaa, miten ne toimitetaan, kuinka tehokkaaksi vastaanottaja kokee hoidon olevan ja miten he haluaisivat. heidän palvelunsa toimitetaan. Lisäksi Progressive MS Alliance on korostanut progressiivista MS-tautia ja oireiden hallintaa ja kuntoutusta alitutkituksi alueeksi.

Yhdistyneen kuningaskunnan MS-rekisteriä rahoittaa MS Society, ja sitä ylläpitää Swansean yliopiston lääketieteellisen korkeakoulun terveysinformatiikan osasto. MS-tautia sairastavat voivat rekisteröityä rekisteriin ja vastata ennalta asetettuihin kyselylomakkeisiin verkossa. Rekisterin tarkoitus on olla pitkittäistutkimustietokanta, joka kerää rutiinitietoja kolmen kuukauden välein sekä tekee yksilöllisesti tilattuja poikkileikkaustutkimuksia. Sillä on tällä hetkellä yli 11 000 jäsentä, ja yli 2 200 rekisteröijistä on progressiivinen MS-tauti. Tämä ei ole vain ensimmäinen Yhdistyneen kuningaskunnan MS-rekisterin kanssa tehty tutkimus, jossa keskitytään MS-taudin progressiivisia muotoja sairastaviin ihmisiin, vaan myös ensimmäinen, joka keskittyy fysioterapiapalveluihin.

Tämä on ainutlaatuinen tilaisuus päästä käsiksi tähän potilasryhmään laajalla maantieteellisellä alueella ja saada käsitys siitä, miten fysioterapia- ja kuntoutuspalveluja käytetään, tarjotaan ja koetaan. Tämän tutkimuksen tulokset voivat antaa tietoa tulevista fysioterapiatoimenpiteistä ja kuntoutusohjeista.