Acceso, uso y opiniones de los servicios de fisioterapia y rehabilitación de personas con EM progresiva en el Reino Unido.
Acceso actual, uso y eficacia percibida de los servicios de fisioterapia y rehabilitación por parte de personas con esclerosis múltiple progresiva: una encuesta de personas con esclerosis múltiple progresiva a través del registro de EM del Reino Unido.
Descripción general del estudio
Estado
Condiciones
Descripción detallada
La esclerosis múltiple tiene tres formas principales: EM remitente recurrente (RRMS), EM progresiva primaria (PPMS) y EM progresiva secundaria (SPMS), así como una forma más rara llamada EM recurrente progresiva (PRMS).
En los casos de RRMS, un individuo tendrá períodos de empeoramiento de los síntomas seguidos de períodos de remisión. Durante la remisión, el individuo puede recuperarse por completo o quedarse con algún deterioro residual. Tanto en PPMS como en SPMS, un individuo tendrá un empeoramiento continuo de los síntomas con un aumento gradual de la discapacidad con poca o ninguna recuperación transitoria. Un individuo con PRMS tendrá el empeoramiento continuo de la discapacidad que se observa tanto en la EMPP como en la SPMS junto con recaídas ocasionales como se observa en la EMRR.
Actualmente, al 15 % de las personas con EM se les diagnostica EMPP, al 5 % se les diagnostica la forma más rara de PRMS y aproximadamente al 80 % se les diagnostica RRMS. Sin embargo, aproximadamente el 65% de las personas con RRMS desarrollarán SPMS. Esto significa que aproximadamente el 72% de todas las personas con EM estarán en una fase progresiva de la enfermedad en algún momento de su vida.
Si bien hay medicamentos modificadores de la enfermedad disponibles para las personas con EMRR, actualmente hay tratamientos farmacológicos limitados disponibles para las personas con formas progresivas de la enfermedad. Las personas con EM progresiva suelen utilizar los servicios de fisioterapia y rehabilitación, y el acceso a ellos forma parte de las directrices NICE actuales para el tratamiento de la EM. Si bien las personas con EM progresiva utilizan los servicios de fisioterapia y rehabilitación, actualmente no hay investigaciones que investiguen cuántas personas con EM progresiva utilizan estos servicios, quién los brinda, cómo se brindan, qué tan efectivo siente el receptor que es el tratamiento y cómo le gustaría su servicio para ser entregado. Además, Progressive MS Alliance ha destacado la EM progresiva y el manejo y la rehabilitación de los síntomas como un área poco investigada.
El Registro de EM del Reino Unido está financiado por la Sociedad de EM y es operado por el departamento de informática de la salud dentro de la Facultad de Medicina de la Universidad de Swansea. Las personas con EM pueden registrarse en el registro y responder cuestionarios preestablecidos en línea. El propósito del Registro es ser una base de datos de investigación longitudinal que recopile datos de rutina cada tres meses, así como realizar estudios transversales encargados individualmente. Actualmente tiene más de 11.000 miembros y más de 2.200 de esos registrados tienen una forma progresiva de EM. Este no solo es el primer estudio con el registro de EM del Reino Unido que se centra en las personas con formas progresivas de EM, sino también el primero en centrarse en los servicios de fisioterapia.
Esta es una oportunidad única para acceder a este grupo de pacientes en una gran región geográfica y obtener una idea de cómo se usan, brindan y perciben los servicios de fisioterapia y rehabilitación. El resultado de esta investigación tiene el potencial de informar futuras intervenciones de fisioterapia y pautas de rehabilitación.
Tipo de estudio
Inscripción (Actual)
Contactos y Ubicaciones
Ubicaciones de estudio
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Glasgow, Reino Unido, G12 8LL
- The University of Glasgow
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Criterios de participación
Criterio de elegibilidad
Edades elegibles para estudiar
Acepta Voluntarios Saludables
Géneros elegibles para el estudio
Método de muestreo
Población de estudio
Descripción
Criterios de inclusión:
- Tiene una forma de EM progresiva
- Estar registrado en el Registro de EM del Reino Unido
Criterio de exclusión:
- Tiene EM remitente recurrente
- Ser menor de 18 años
Plan de estudios
¿Cómo está diseñado el estudio?
Detalles de diseño
¿Qué mide el estudio?
Medidas de resultado primarias
Medida de resultado |
Medida Descripción |
Periodo de tiempo |
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Número de participantes con acceso a fisioterapia para su EM. Cuestionario
Periodo de tiempo: tres meses
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El cuestionario tiene las siguientes opciones: si, no.
El participante puede elegir uno.
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tres meses
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Número de participantes que utilizan fisioterapia para su EM. Cuestionario
Periodo de tiempo: tres meses
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El cuestionario tiene las siguientes opciones: si, no.
El participante puede elegir uno.
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tres meses
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¿Cuál es la eficacia percibida por los participantes de la fisioterapia para su EM? Cuestionario
Periodo de tiempo: tres meses
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Escala nominal de: muy dañino, dañino, ni dañino ni beneficioso, beneficioso, muy beneficioso El participante puede elegir uno.
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tres meses
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Medidas de resultado secundarias
Medida de resultado |
Medida Descripción |
Periodo de tiempo |
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Proceso de referencia más común. Cuestionario
Periodo de tiempo: tres meses
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El participante puede elegir entre las siguientes opciones y elegir más de una: Neurólogo; médico de cabecera; autorreferencia; enfermera de EM; otro (por favor indique); no sé
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tres meses
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Proveedor más común de fisioterapia para el participante. Cuestionario
Periodo de tiempo: tres meses
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El participante puede elegir entre las siguientes opciones y elegir más de una: NHS; privado (autofinanciado); seguro privado); caridad; otro (por favor indique)
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tres meses
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Intervención de fisioterapia más común recibida para la EM del participante. Cuestionario
Periodo de tiempo: tres meses
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El participante podrá elegir entre las siguientes opciones y elegir más de una: ejercicios para hacer en casa prescritos por un fisioterapeuta; ejercicios con un fisioterapeuta; estimulación eléctrica funcional, estimulación eléctrica transcutánea; mesa basculante; acupuntura; consejo o educación de un fisioterapeuta; otro (por favor indique)
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tres meses
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Patrón más común de citas de fisioterapia. Cuestionario
Periodo de tiempo: tres meses
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El participante puede elegir entre las siguientes opciones y elegir solo una: recibir sesiones de fisioterapia regularmente; el patrón varía dependiendo de los síntomas.
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tres meses
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Tiempo de espera esperado más común desde la derivación hasta la recepción de la cita de fisioterapia. Cuestionario
Periodo de tiempo: tres meses
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El participante puede elegir entre las siguientes opciones y elegir solo una: menos de una semana; 1 a 2 semanas; 2 o más semanas pero menos de 4 semanas; 4 o más semanas pero menos de 6 semanas; 6 o más semanas pero menos de 12 semanas; 12 o más semanas.
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tres meses
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Frecuencia de citas más común. Cuestionario
Periodo de tiempo: tres meses
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El participante puede elegir entre las siguientes opciones y elegir solo una: una o más veces por semana; cada quince días; una vez cada 1 a 3 meses; dos veces al año; una vez al año o menos
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tres meses
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Duración más habitual de las sesiones de fisioterapia. Cuestionario
Periodo de tiempo: tres meses
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El participante podrá elegir entre las siguientes opciones y elegir sólo una: hasta media hora; entre media hora y una hora; más de una hora.
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tres meses
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Número más común de personas presentes en las sesiones de fisioterapia. Cuestionario.
Periodo de tiempo: tres meses
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El participante podrá elegir entre las siguientes opciones y elegir más de una: una a una; 2- 4 personas, 5 o más personas; por teléfono o internet.
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tres meses
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Ámbito más habitual de recepción de fisioterapia. Cuestionario
Periodo de tiempo: tres meses
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El participante podrá elegir entre las siguientes opciones y elegir más de una: en casa; en un hospital o clínica; en un centro comunitario; en un centro de caridad; otro (por favor indique)
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tres meses
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Número de participantes que creen que necesitan más fisioterapia de la que reciben actualmente. Cuestionario
Periodo de tiempo: tres meses
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El participante puede elegir entre las siguientes opciones y elegir solo una: sí; No; no sé
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tres meses
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Patrón deseado más común de administración de fisioterapia. Cuestionario
Periodo de tiempo: tres meses
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El participante puede elegir entre las siguientes opciones y elegir solo una: regularmente; variar dependiendo de los síntomas.
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tres meses
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Frecuencia de citas deseada más común. Cuestionario
Periodo de tiempo: tres meses
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El participante puede elegir entre las siguientes opciones y elegir solo una: una o más veces por semana; cada quince días; una vez cada 1 a 3 meses; dos veces al año; una vez al año o menos
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tres meses
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Duración deseada más común de las citas de fisioterapia. Cuestionario
Periodo de tiempo: tres meses
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El participante puede elegir entre las siguientes opciones y elegir una: hasta media hora; entre media hora y una hora; más de una hora.
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tres meses
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Configuración deseada más común para recibir fisioterapia. Cuestionario
Periodo de tiempo: tres meses
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El participante puede elegir entre las siguientes opciones y elegir una: en casa; en un hospital o clínica; en un centro comunitario; en un centro de caridad; otro (por favor indique)
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tres meses
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Número deseado más común de personas presentes en las sesiones de fisioterapia. Cuestionario.
Periodo de tiempo: tres meses
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El participante puede elegir entre las siguientes opciones y elegir una: uno a uno; 2- 4 personas, 5 o más personas; por teléfono o internet.
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tres meses
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Barreras más comunes para recibir fisioterapia. Cuestionario.
Periodo de tiempo: tres meses
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El participante puede elegir entre las siguientes opciones y elegir más de una y luego calificar la más grave del 1 al 3: Dolor; Miedo a caer; problemas de vejiga o intestinos; fatiga; depresión; ataques de ansiedad/pánico; dificultad para caminar; dificultad con las transferencias de sillas de ruedas; problemas de transporte; distancia a recorrer; falta de estacionamiento adecuado; falta de tiempo; compromisos familiares; compromisos de trabajo; costo; necesito que alguien venga conmigo; problemas personales con el fisioterapeuta; problemas derivados a fisioterapia; la fisioterapia no está disponible; la fisioterapia no me beneficiará; no hay nada que me dificulte recibir fisioterapia; otro (por favor indique)
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tres meses
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Número de participantes que tienen acceso a los servicios de especialistas en EM. Cuestionario
Periodo de tiempo: tres meses
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El participante puede elegir entre las siguientes opciones y elegir una: sí; No.
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tres meses
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Número de participantes que pueden acceder a los servicios de especialistas en EM a medida que cambian sus necesidades. Cuestionario
Periodo de tiempo: tres meses
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El participante puede elegir entre las siguientes opciones y elegir una: sí; No.
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tres meses
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Profesional de la salud más común disponible como parte de los servicios de especialistas en EM. Cuestionario
Periodo de tiempo: tres meses
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El participante puede elegir entre las siguientes opciones y elegir más de una: Terapeuta ocupacional; Trabajador social; enfermera especialista en EM; enfermera de continencia; Enfermera: otra (por favor indique); Psicólogo; médico de cabecera; Médico especialista en EM/Neurólogo; Médico: otro (por favor indique); Terapeuta del habla y del lenguaje; Dietético; ortesista; Otro (por favor indique)
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tres meses
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Profesional sanitario más utilizado disponible como parte de los servicios de especialistas en EM. Cuestionario
Periodo de tiempo: tres meses
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El participante puede elegir entre las siguientes opciones y elegir más de una: Terapeuta ocupacional; Trabajador social; enfermera especialista en EM; enfermera de continencia; Enfermera: otra (por favor indique); Psicólogo; médico de cabecera; Médico especialista en EM/Neurólogo; Médico: otro (por favor indique); Terapeuta del habla y del lenguaje; Dietético; ortesista; Otro (por favor indique)
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tres meses
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Número de participantes a los que se les ofrece una revisión periódica de su EM. Cuestionario
Periodo de tiempo: tres meses
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El participante puede elegir entre las siguientes opciones y elegir una: sí; No; no sé
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tres meses
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Frecuencia de revisión más común. Cuestionario
Periodo de tiempo: tres meses
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El participante puede elegir entre las siguientes opciones y elegir una: dos veces al año; una vez al año; menos de una vez al año; no sé
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tres meses
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Profesional sanitario más habitual que realiza la revisión. Cuestionario
Periodo de tiempo: tres meses
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El participante puede elegir entre las siguientes opciones y elegir una: médico/neurólogo especialista en EM; médico de cabecera; Enfermero; Fisioterapeuta; Terapeuta ocupacional; La persona que hace mi reseña puede variar; Otro (por favor indique)
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tres meses
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Configuración más común de revisión. Cuestionario
Periodo de tiempo: tres meses
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El participante puede elegir entre las siguientes opciones y elegir una: en casa; en un hospital o clínica; en un centro comunitario; cirugía de medicina general; otro (por favor indique)
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tres meses
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La terapia modificadora de la enfermedad más común tomada en el pasado. Cuestionario
Periodo de tiempo: tres meses
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El participante puede elegir entre las siguientes opciones y elegir una: Beta-interferón (Rebif, Avonex, Betaferon); acetato de glatiramer (Copaxone); fumarato de dimetilo (Tecfidera); teriflunomida (Aubagio); Natalizumab (Tysabri, Antigren); fingolimod (Gilenya, Novartis); mitoxantrona (novantrona); Alemtuzumab (Lemtrada); nunca he tomado ninguno de estos medicamentos
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tres meses
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La terapia modificadora de la enfermedad más común que se está tomando. Cuestionario
Periodo de tiempo: tres meses
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El participante puede elegir entre las siguientes opciones y elegir una: Beta-interferón (Rebif, Avonex, Betaferon); acetato de glatiramer (Copaxone); fumarato de dimetilo (Tecfidera); teriflunomida (Aubagio); Natalizumab (Tysabri, Antigren); fingolimod (Gilenya, Novartis); mitoxantrona (novantrona); Alemtuzumab (Lemtrada); • Actualmente no tomo ninguno de estos medicamentos
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tres meses
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La terapia complementaria más utilizada para la EM. Cuestionario
Periodo de tiempo: tres meses
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El participante podrá elegir entre las siguientes opciones y elegir más de una: Masaje; Reflexología; osteopatía o quiropráctica; terapia de campo magnético; La técnica Alexander; Acupuntura o acupresión; Oxigenoterapia hiperbárica; reiki; Aromaterapia Relajación o meditación; Homeopatía o medicina herbaria; Otro (por favor indique)
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tres meses
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Colaboradores e Investigadores
Patrocinador
Investigadores
- Investigador principal: Evan Campbell, MRes, The University of Glasgow
Fechas de registro del estudio
Fechas importantes del estudio
Inicio del estudio
Finalización primaria (Actual)
Finalización del estudio (Actual)
Fechas de registro del estudio
Enviado por primera vez
Primero enviado que cumplió con los criterios de control de calidad
Publicado por primera vez (Estimar)
Actualizaciones de registros de estudio
Última actualización publicada (Estimar)
Última actualización enviada que cumplió con los criterios de control de calidad
Última verificación
Más información
Términos relacionados con este estudio
Palabras clave
Términos MeSH relevantes adicionales
- Procesos Patológicos
- Enfermedades del Sistema Nervioso
- Enfermedades del sistema inmunológico
- Enfermedades Autoinmunes Desmielinizantes, SNC
- Enfermedades Autoinmunes del Sistema Nervioso
- Enfermedades desmielinizantes
- Enfermedades autoinmunes
- Esclerosis múltiple
- Esclerosis Múltiple Crónica Progresiva
- Esclerosis
Otros números de identificación del estudio
- 200140102
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