Accès, utilisation et opinions des services de physiothérapie et de réadaptation des personnes atteintes de SEP progressive au Royaume-Uni.

La sclérose en plaques a trois formes principales : la sclérose en plaques récurrente-rémittente (RRMS), la sclérose en plaques progressive primaire (PPMS) et la sclérose en plaques progressive secondaire (SPMS) ainsi qu'une forme plus rare appelée sclérose en plaques progressive et récurrente (PRMS).

Dans les cas de RRMS, un individu aura des périodes d'aggravation des symptômes suivies de périodes de rémission. Pendant la rémission, l'individu peut se rétablir complètement ou se retrouver avec une déficience résiduelle. Dans le PPMS et le SPMS, un individu aura des symptômes qui s'aggravent continuellement avec une augmentation progressive de l'invalidité avec peu ou pas de récupération transitoire. Une personne atteinte de PRMS aura l'aggravation continue de l'invalidité observée à la fois dans le PPMS et le SPMS couplée à des rechutes occasionnelles comme on le voit dans le RRMS.

Actuellement, 15 % des personnes atteintes de SEP sont diagnostiquées comme PPMS, 5 % sont diagnostiquées avec la forme la plus rare de PRMS et environ 80 % sont diagnostiquées avec RRMS. Cependant, environ 65 % des personnes atteintes de RRMS développeront un SPMS. Cela signifie qu'environ 72 % de toutes les personnes atteintes de SP seront dans une phase progressive de la maladie à un moment donné de leur vie.

Bien qu'il existe des médicaments modificateurs de la maladie disponibles pour les personnes atteintes de SEP-RR, il existe actuellement des traitements pharmacologiques limités disponibles pour les personnes atteintes des formes progressives de la maladie. Les services de physiothérapie et de réadaptation sont souvent utilisés par les personnes atteintes de SEP progressive et l'accès à ces services fait partie des directives actuelles du NICE pour la prise en charge de la SEP. Alors que les services de physiothérapie et de réadaptation sont utilisés par les personnes atteintes de SEP progressive, il n'existe actuellement aucune recherche portant sur le nombre de personnes atteintes de SEP progressive qui utilisent ces services, qui les fournit, comment ils sont fournis, à quel point le bénéficiaire pense que le traitement est efficace et comment il aimerait leur service à rendre. En outre, la Progressive MS Alliance a mis en évidence la SEP progressive et la gestion des symptômes et la réadaptation comme un domaine sous-étudié.

Le UK MS Register est financé par la MS Society et géré par le département d'informatique de la santé au sein du College of Medicine de l'Université de Swansea. Les personnes atteintes de SEP peuvent s'inscrire au registre et répondre en ligne à des questionnaires prédéfinis. Le but du registre est d'être une base de données de recherche longitudinale recueillant des données de routine tous les trois mois ainsi que de mener des études transversales commandées individuellement. Il compte actuellement plus de 11 000 membres et plus de 2 200 de ces inscrits ont une forme progressive de SP. Il s'agit non seulement de la première étude avec le registre britannique de la SEP à se concentrer sur les personnes atteintes de formes progressives de SEP, mais aussi de la première à se concentrer sur les services de physiothérapie.

Il s'agit d'une occasion unique d'accéder à ce groupe de patients dans une vaste région géographique et d'avoir un aperçu de la façon dont les services de physiothérapie et de réadaptation sont utilisés, fournis et perçus. Le résultat de cette recherche a le potentiel d'éclairer les futures interventions de physiothérapie et les directives de réadaptation.