A progresszív SM-ben szenvedők fizioterápiás és rehabilitációs szolgáltatásainak elérése, használata és véleménye az Egyesült Királyságban.

A szklerózis multiplexnek három fő formája van: a relapszusos remittáló MS (RRMS), az elsődleges progresszív MS (PPMS) és a másodlagos progresszív MS (SPMS), valamint egy ritkább formája, az úgynevezett progresszív relapszusos MS (PRMS).

RRMS esetén az egyénnél a tünetek súlyosbodnak, majd remissziós időszakok következnek. A remisszió során az egyén teljesen felépülhet, vagy maradhat némi károsodás. Mind a PPMS-ben, mind az SPMS-ben az egyénnek folyamatosan rosszabbodnak a tünetei, a fogyatékosság fokozatos növekedésével, csekély mértékű vagy semmilyen átmeneti felépüléssel. A PRMS-ben szenvedő egyén fogyatékossága folyamatosan romlik mind a PPMS-ben, mind az SPMS-ben, amely időnkénti relapszusokkal párosul, amint az RRMS-ben látható.

Jelenleg az SM-ben szenvedők 15%-ánál diagnosztizálnak PPMS-t, 5%-nál a PRMS ritkább formáját, és körülbelül 80%-ánál RRMS-t diagnosztizálnak. Az RRMS-ben szenvedők körülbelül 65%-a azonban továbbfejleszti az SPMS-t. Ez azt jelenti, hogy az összes SM-ben szenvedő egyén körülbelül 72%-a lesz a betegség progresszív szakaszában élete valamely szakaszában.

Bár léteznek betegségmódosító gyógyszerek az RRMS-ben szenvedők számára, jelenleg korlátozott gyógyszeres kezelés áll rendelkezésre a betegség progresszív formáiban szenvedők számára. A progresszív SM-ben szenvedők gyakran igénybe veszik a fizioterápiás és rehabilitációs szolgáltatásokat, és ezekhez való hozzáférés a jelenlegi NICE-irányelvek részét képezi az SM kezelésére. Míg a fizioterápiás és rehabilitációs szolgáltatásokat progresszív SM-ben szenvedők veszik igénybe, jelenleg nincs olyan kutatás, amely azt vizsgálná, hogy hány progresszív SM-ben szenvedő ember veszi igénybe ezeket a szolgáltatásokat, ki nyújtja, hogyan látják el, mennyire érzi hatékonynak a kezelést a címzett, és hogyan szeretné. szolgáltatásukat teljesíteni kell. Ezenkívül a Progresszív SM Szövetség kiemelte a progresszív SM-et, valamint a tünetkezelést és a rehabilitációt, mint alulkutatott területet.

Az Egyesült Királyság MS-regiszterét az MS Society finanszírozza, és a Swansea Egyetem Orvostudományi Kollégiumának egészségügyi informatikai osztálya működteti. Az SM-ben szenvedők regisztrálhatnak a nyilvántartásba, és online válaszolhatnak az előre meghatározott kérdőívekre. A regiszter célja, hogy olyan longitudinális kutatási adatbázis legyen, amely háromhavonta rutin adatokat gyűjt, valamint egyedi megrendelésre keresztmetszeti vizsgálatokat végez. Jelenleg több mint 11 000 tagja van, és a regisztrálók közül több mint 2 200 progresszív SM-ben szenved. Nemcsak ez az első olyan tanulmány az Egyesült Királyság MS-regiszterével, amely az SM progresszív formáiban szenvedőkre összpontosít, hanem az első, amely a fizioterápiás szolgáltatásokra összpontosít.

Ez egy egyedülálló lehetőség arra, hogy hozzáférjen ehhez a betegcsoporthoz egy nagy földrajzi régióban, és betekintést nyerjen a fizioterápiás és rehabilitációs szolgáltatások használatába, nyújtásába és megítélésébe. Ennek a kutatásnak az eredménye a jövőbeli fizioterápiás beavatkozások és rehabilitációs iránymutatások megalapozása lehet.