Acesso, Uso e Opiniões dos Serviços de Fisioterapia e Reabilitação de Pessoas com EM Progressiva no Reino Unido.

A Esclerose Múltipla tem três formas principais: EM Remitente Recidivante (EMRR), EM Progressiva Primária (PPMS) e EM Secundária Progressiva (SPMS), bem como uma forma mais rara chamada EM Recidivante Progressiva (PRMS).

Nos casos de EMRR, um indivíduo terá períodos de piora dos sintomas seguidos de períodos de remissão. Durante a remissão, o indivíduo pode ter uma recuperação completa ou ficar com algum prejuízo residual. Tanto no PPMS quanto no SPMS, um indivíduo terá sintomas de piora contínua com um aumento gradual da incapacidade com pouca ou nenhuma recuperação transitória. Um indivíduo com PRMS terá o agravamento contínuo da incapacidade visto em PPMS e SPMS juntamente com recaídas ocasionais como visto em RRMS.

Atualmente, 15% das pessoas com EM são diagnosticadas como PPMS, 5% são diagnosticadas com a forma mais rara de PRMS e aproximadamente 80% são diagnosticadas com RRMS. No entanto, aproximadamente 65% das pessoas com EMRR desenvolverão EMSP. Isso significa que aproximadamente 72% de todos os indivíduos com EM estarão em uma fase progressiva da doença em algum momento de suas vidas.

Embora existam medicamentos modificadores da doença disponíveis para aqueles com EMRR, atualmente existem tratamentos farmacológicos limitados disponíveis para aqueles com formas progressivas da doença. Os serviços de fisioterapia e reabilitação são frequentemente usados ​​por pessoas com EM progressiva e o acesso a eles faz parte das diretrizes atuais do NICE para o tratamento da EM. Embora os serviços de fisioterapia e reabilitação sejam usados ​​por pessoas com EM progressiva, atualmente não há pesquisas investigando quantas pessoas com EM progressiva usam esses serviços, quem os fornece, como são prestados, quão eficaz o destinatário sente o tratamento e como eles gostariam seu serviço seja entregue. Além disso, a Progressive MS Alliance destacou a EM progressiva e o gerenciamento e reabilitação de sintomas como uma área pouco pesquisada.

O UK MS Register é financiado pela MS Society e operado pelo departamento de informática em saúde da Faculdade de Medicina da Swansea University. As pessoas com EM podem inscrever-se no registo e responder online a questionários predefinidos. O objetivo do Registro é ser um banco de dados de pesquisa longitudinal coletando dados de rotina a cada três meses, bem como conduzindo estudos transversais comissionados individualmente. Atualmente, tem mais de 11.000 membros e mais de 2.200 desses registrantes têm uma forma progressiva de MS. Este não é apenas o primeiro estudo com o registro de EM do Reino Unido a se concentrar em pessoas com formas progressivas de EM, mas também o primeiro a se concentrar em serviços de fisioterapia.

Esta é uma oportunidade única de acessar esse grupo de pacientes em uma grande região geográfica e obter uma visão de como os serviços de fisioterapia e reabilitação são usados, prestados e percebidos. O resultado desta pesquisa tem o potencial de informar futuras intervenções de fisioterapia e diretrizes de reabilitação.