Zugang, Nutzung und Meinungen zu Physiotherapie- und Rehabilitationsdiensten für Menschen mit fortschreitender MS im Vereinigten Königreich.

Multiple Sklerose hat drei Hauptformen: schubförmig remittierende MS (RRMS), primär progrediente MS (PPMS) und sekundär progrediente MS (SPMS) sowie eine seltenere Form namens progressive schubförmige MS (PRMS).

Bei RRMS kommt es bei einer Person zu Phasen mit einer Verschlechterung der Symptome, gefolgt von Phasen der Remission. Während der Remission kann sich die Person vollständig erholen oder eine Restbeeinträchtigung zurückbleiben. Sowohl bei PPMS als auch bei SPMS verschlechtern sich die Symptome kontinuierlich, die Behinderung nimmt allmählich zu und es kommt zu keiner oder nur geringfügigen vorübergehenden Erholung. Bei einer Person mit PRMS kommt es zu einer kontinuierlichen Verschlechterung der Behinderung, die sowohl bei PPMS als auch bei SPMS beobachtet wird, verbunden mit gelegentlichen Rückfällen, wie bei RRMS.

Derzeit wird bei 15 % der MS-Patienten PPMS diagnostiziert, bei 5 % wird die seltenere Form von PRMS diagnostiziert und bei etwa 80 % wird RRMS diagnostiziert. Allerdings entwickeln etwa 65 % der Patienten mit RRMS später SPMS. Das bedeutet, dass sich etwa 72 % aller Menschen mit MS irgendwann in ihrem Leben in einer fortschreitenden Phase der Krankheit befinden.

Während für Patienten mit RRMS krankheitsmodifizierende Medikamente zur Verfügung stehen, stehen derzeit nur begrenzte pharmakologische Behandlungen für Patienten mit progressiven Formen der Krankheit zur Verfügung. Physiotherapie- und Rehabilitationsdienste werden häufig von Menschen mit fortschreitender MS in Anspruch genommen und der Zugang dazu ist Teil der aktuellen NICE-Richtlinien für die Behandlung von MS. Während Physiotherapie- und Rehabilitationsdienste von Menschen mit fortschreitender MS in Anspruch genommen werden, gibt es derzeit keine Forschung, die untersucht, wie viele Menschen mit fortschreitender MS diese Dienste in Anspruch nehmen, wer sie anbietet, wie sie durchgeführt werden, wie effektiv der Empfänger die Behandlung empfindet und welche Wünsche er hätte ihre Dienstleistung erbracht werden soll. Darüber hinaus hat die Progressive MS Alliance darauf hingewiesen, dass progressive MS sowie Symptommanagement und Rehabilitation ein wenig erforschter Bereich sind.

Das UK MS Register wird von der MS Society finanziert und von der Abteilung für Gesundheitsinformatik am College of Medicine der Swansea University betrieben. Menschen mit MS können sich in das Register eintragen und voreingestellte Fragebögen online beantworten. Der Zweck des Registers besteht darin, eine Längsschnitt-Forschungsdatenbank zu sein, die alle drei Monate Routinedaten sammelt und individuell in Auftrag gegebene Querschnittsstudien durchführt. Sie hat derzeit über 11.000 Mitglieder und über 2.200 dieser Registranten leiden an einer progressiven Form von MS. Dies ist nicht nur die erste Studie des britischen MS-Registers, die sich auf Menschen mit progressiven Formen der MS konzentriert, sondern auch die erste, die sich auf physiotherapeutische Leistungen konzentriert.

Dies ist eine einzigartige Gelegenheit, Zugang zu dieser Patientengruppe in einer großen geografischen Region zu erhalten und einen Einblick in die Nutzung, Bereitstellung und Wahrnehmung von Physiotherapie- und Rehabilitationsdiensten zu erhalten. Das Ergebnis dieser Forschung hat das Potenzial, zukünftige physiotherapeutische Interventionen und Rehabilitationsrichtlinien zu beeinflussen.