Dostęp, wykorzystanie i opinie usług fizjoterapeutycznych i rehabilitacyjnych osób z postępującym SM w Wielkiej Brytanii.

Stwardnienie rozsiane ma trzy główne postacie: rzutowo-remisyjne SM (RRMS), pierwotnie postępujące SM (PPMS) i wtórnie postępujące SM (SPMS), a także rzadszą postać zwaną postępującą rzutową postacią SM (PRMS).

W przypadkach RRMS jednostka będzie miała okresy pogorszenia objawów, po których następują okresy remisji. Podczas remisji osoba może w pełni wyzdrowieć lub pozostać z pewnymi resztkowymi upośledzeniami. Zarówno w PPMS, jak i SPMS osoba będzie miała ciągłe pogarszające się objawy ze stopniowym wzrostem niepełnosprawności z niewielkim lub żadnym przejściowym powrotem do zdrowia. Osoba z PRMS będzie miała ciągłe pogarszanie się niepełnosprawności obserwowane zarówno w PPMS, jak i SPMS w połączeniu z okazjonalnymi nawrotami, jak widać w RRMS.

Obecnie u 15% osób ze stwardnieniem rozsianym rozpoznaje się PPMS, u 5% rzadszą postać PRMS, a u około 80% RRMS. Jednak u około 65% osób z RRMS rozwinie się SPMS. Oznacza to, że około 72% wszystkich osób ze stwardnieniem rozsianym będzie w pewnym momencie swojego życia w fazie progresji choroby.

Podczas gdy dla osób z RRMS dostępne są leki modyfikujące przebieg choroby, obecnie dostępne są ograniczone terapie farmakologiczne dla osób z postępującymi postaciami choroby. Z usług fizjoterapeutycznych i rehabilitacyjnych często korzystają osoby z postępującym SM, a dostęp do nich jest częścią aktualnych wytycznych NICE dotyczących postępowania w SM. Chociaż z usług fizjoterapeutycznych i rehabilitacyjnych korzystają osoby z postępującą postacią stwardnienia rozsianego, obecnie nie ma badań oceniających, ile osób z postępującą postacią stwardnienia rozsianego korzysta z tych usług, kto je świadczy, w jaki sposób są one dostarczane, jak skuteczne jest w odczuciu biorcy leczenie i jak by sobie tego życzył. ich usługi mają być świadczone. Ponadto Progressive MS Alliance zwróciło uwagę na postępującą stwardnienie rozsiane oraz zarządzanie objawami i rehabilitację jako obszar niedostatecznie zbadany.

Rejestr MS w Wielkiej Brytanii jest finansowany przez Towarzystwo MS i obsługiwany przez wydział informatyki medycznej w College of Medicine na Uniwersytecie Swansea. Osoby ze stwardnieniem rozsianym mogą zarejestrować się w rejestrze i wypełniać wstępnie ustawione kwestionariusze online. Zadaniem Rejestru jest stworzenie bazy danych badań podłużnych, gromadzącej rutynowe dane co trzy miesiące, jak również przeprowadzanie badań przekrojowych na indywidualne zlecenie. Obecnie liczy ponad 11 000 członków, a ponad 2200 z tych zarejestrowanych ma postępującą postać SM. Jest to nie tylko pierwsze badanie w brytyjskim rejestrze MS, które skupia się na osobach z postępującą postacią SM, ale także pierwsze, które koncentruje się na usługach fizjoterapeutycznych.

Jest to wyjątkowa okazja, aby uzyskać dostęp do tej grupy pacjentów w dużym regionie geograficznym i uzyskać wgląd w to, w jaki sposób usługi fizjoterapeutyczne i rehabilitacyjne są wykorzystywane, dostarczane i postrzegane. Wynik tych badań może potencjalnie stanowić podstawę przyszłych interwencji fizjoterapeutycznych i wytycznych rehabilitacyjnych.