慢性筋ジストロフィーの親のための自己管理トレーニング (ZRM-CMD-P)

バックグラウンド：

筋ジストロフィーの絶え間なく進行するプロセスには、並外れた医学的、身体的、感情的なケアが必要です。 結果として、重度の慢性疾患を持つ患者の世話をすることは、親のストレスの増加と社会的、心理的、身体的健康の低下に関連しています。 トンプソンらによると。デュシェンヌ型筋ジストロフィーの子供を持つ親の 57% は、心理的適応が不十分であると自己申告しており、脳性麻痺や腎疾患などの他の重荷を負っている子供を持つ親と比較しても、筋ジストロフィーはより広い範囲の問題と親のストレスと関連していました. さらに、親は、罪悪感とそれに関連する死の問題について子供と話し合うことの難しさによって、かなりのストレスを抱えていることが示されています。

しかし、親へのサポートが明らかに必要であるにもかかわらず、親の回復力と対処戦略をサポートする特定の介入の効率と有効性に関するデータはほとんどなく、弱いデータしか存在しません。 実際には、彼らは自助グループの会合と心配している両親の間のカジュアルな交流にほとんど制限されています. 結果として、研究者は、親の自己管理スキル、対処戦略、および能力をサポートする、より具体的な介入に関する研究の大きな必要性を認識しています.

目的:

本研究では、重度の進行性筋ジストロフィーの子供の親に対する構造化された自己管理トレーニングの有効性を、通常の治療 (TAU) を受けている親と比較して評価します。 さらに、研究者は、炎症誘発性サイトカインなどの心理社会的ストレスの確立されたバイオマーカーを測定します。これは、親の健康にとって重要であると想定される生理学的変化を監視するために使用されます。

方法:

参加者は、自己管理トレーニングの前、最中、後にオンラインアンケートに記入します。 トレーニングの介入は、チューリッヒでグループ セッションとして行われます (1 グループあたり 10 ～ 20 人の参加者)。 調査員は合計 60 ～ 80 人の参加者を目指します。 親カップルまたは単一の参加者は、介入グループ（自己管理トレーニングを受ける参加者）と非介入グループ（参加者はすでに確立されたサポートを継続します）に無作為に割り付けられます。 1 年後、非介入グループの親は、自己管理トレーニングも受けて介入グループに変わります。 アンケートは、親の緊張と自己効力感の評価に焦点を当てており、4 つの調査のそれぞれに 30 ～ 45 分かかります。 髪の累積コルチゾールレベルや血液中の炎症誘発性サイトカインなどの検証済みの生物学的マーカーは、自己管理トレーニングの前後に収集されます。