Treinamento de autogerenciamento para pais com distrofia muscular crônica (ZRM-CMD-P)

Fundo:

O implacável processo progressivo da distrofia muscular requer cuidados médicos, físicos e emocionais extraordinários. Como consequência, cuidar de um paciente com uma doença crônica grave tem sido associado ao aumento do estresse e à diminuição do bem-estar social, psicológico e físico dos pais. De acordo com Thompson e cols. 57% dos pais com crianças com distrofia muscular de Duchenne relataram um mau ajustamento psicológico e, mesmo em comparação com pais de crianças com outras cargas como paralisia cerebral ou doenças renais, a distrofia muscular foi associada a um espectro mais amplo de problemas e estresse parental. Além disso, os pais demonstram ter um estresse significativo por sentimentos de culpa e dificuldade associada em discutir questões de morte com seus filhos.

No entanto, apesar da óbvia necessidade de apoio aos pais, existem poucos e fracos dados sobre a eficiência e eficácia de intervenções específicas de apoio à resiliência parental e estratégias de enfrentamento. Na prática, eles se limitam principalmente a reuniões de grupos de autoajuda e trocas casuais entre pais preocupados, o que é mais uma abordagem centrada no problema do que uma abordagem proativa focada na solução. Como consequência, os investigadores veem uma grande necessidade de estudos sobre intervenções mais específicas que apoiem as habilidades de autogerenciamento dos pais, estratégias de enfrentamento e competências.

Objetivos.

O presente estudo avalia a eficácia de um treinamento estruturado de autogerenciamento para pais de crianças com distrofia muscular progressiva grave em comparação com pais recebendo tratamento usual (TAU). Além disso, os investigadores medem biomarcadores estabelecidos de estresse psicossocial, como citocinas pró-inflamatórias, que serão usadas para monitorar mudanças fisiológicas com significado presumido para a saúde dos pais.

Métodos:

Os participantes preencherão questionários online antes, durante e após o treinamento de autogestão. As intervenções de treinamento ocorrerão em Zurique como sessões de grupo (10-20 participantes por grupo). Os investigadores apontam para um total de 60-80 participantes. Pais-casais ou participantes solteiros serão randomizados em um grupo de intervenção (participantes recebendo treinamento de autogerenciamento) e um grupo de não intervenção (participantes continuam com suporte já estabelecido). Depois de um ano, os pais do grupo sem intervenção passarão para o grupo de intervenção com treinamento de autogerenciamento também. Os questionários se concentram na avaliação da tensão parental e da autoeficácia e levarão de 30 a 45 minutos para cada uma das quatro pesquisas. Marcadores biológicos validados, como níveis cumulativos de cortisol no cabelo e citocinas pró-inflamatórias no sangue, serão coletados antes e depois dos treinamentos de autogestão.