만성 근위축증 부모를 위한 자기 관리 교육 (ZRM-CMD-P)

배경:

근이영양증의 끊임없는 진행 과정에는 특별한 의학적, 신체적, 정서적 치료가 필요합니다. 결과적으로 중증 만성 질환을 앓고 있는 환자를 돌보는 것은 스트레스 증가와 부모의 사회적, 심리적, 신체적 웰빙 감소와 관련이 있습니다. 톰슨 등에 따르면. Duchenne 근이영양증 아동을 가진 부모의 57%는 심리적 적응력이 좋지 않다고 스스로 보고했으며, 뇌성마비나 신장 질환과 같은 다른 부담을 가진 아동의 부모와 비교하더라도 근이영양증은 더 넓은 범위의 문제와 부모의 스트레스와 관련이 있습니다. 더욱이 부모는 죄책감과 자녀와 죽음 문제를 논의하는 데 어려움을 겪음으로써 상당한 스트레스를 받는 것으로 나타났습니다.

그러나 부모를 위한 지원의 명백한 필요성에도 불구하고 부모의 탄력성과 대처 전략을 지원하는 특정 개입의 효율성과 효능에 관한 데이터는 거의 없고 미약합니다. 실제로는 자조모임이나 관심 있는 부모들 사이의 일상적인 교류에 국한되는 경우가 대부분인데, 이는 능동적 해결보다는 문제 중심적 접근이다. 결과적으로 연구자들은 부모의 자기 관리 기술, 대처 전략 및 역량을 지원하는 보다 구체적인 개입에 관한 연구가 절실히 필요하다고 보고 있습니다.

목표:

본 연구는 평소와 같이 치료를 받는 부모와 비교하여 중증 진행성 근이영양증이 있는 자녀의 부모를 위한 구조화된 자기 관리 훈련의 효능을 평가합니다(TAU). 또한 조사관은 부모의 건강에 중요한 것으로 간주되는 생리적 변화를 모니터링하는 데 사용될 친염증성 사이토카인과 같은 심리사회적 스트레스의 확립된 바이오마커를 측정합니다.

행동 양식:

참가자는 자기 관리 교육 전, 도중 및 후에 온라인 설문지를 작성합니다. 교육 중재는 취리히에서 그룹 세션(그룹당 참가자 10-20명)으로 진행됩니다. 수사관은 총 60-80명의 참가자를 목표로 합니다. 부모-부부 또는 독신 참가자는 중재 그룹(자기 관리 교육을 받는 참가자)과 비개입 그룹(참가자는 이미 확립된 지원을 계속 받음)으로 무작위 배정됩니다. 1년 후 비개입 그룹의 부모는 자기 관리 교육을 통해 개입 그룹으로 변경됩니다. 설문지는 부모의 부담감과 자기효능감을 평가하는 데 중점을 두며 네 가지 설문조사 각각에 대해 30-45분이 소요됩니다. 머리카락의 누적 코르티솔 수치와 혈액의 전염증성 사이토카인과 같은 검증된 생물학적 지표는 자가 관리 훈련 전후에 수집됩니다.