Selvledelsesopplæring for foreldre med kronisk muskeldystrofi (ZRM-CMD-P)

Bakgrunn:

Den nådeløse progressive prosessen med muskeldystrofi krever ekstraordinær medisinsk, fysisk og emosjonell omsorg. Som en konsekvens har omsorgen for en pasient med en alvorlig kronisk sykdom vært assosiert med økt stress og redusert sosial, psykologisk og fysisk velvære hos foreldrene. I følge Thompson et al. 57 % av foreldre med Duchenne muskeldystrofi barn har selvrapportert dårlig psykologisk tilpasning, og selv i sammenligning med foreldre til barn med andre belastninger som cerebral parese eller nyresykdommer, var muskeldystrofi assosiert med et bredere spekter av problemer og foreldrestress. Dessuten har foreldre vist seg å ha betydelig stress på grunn av skyldfølelse og tilhørende problemer med å diskutere dødsproblemer med barna sine.

Til tross for det åpenbare behovet for støtte til foreldre, eksisterer det imidlertid bare få og svake data angående effektivitet og effekt av spesifikke intervensjoner som støtter foreldrenes motstandskraft og mestringsstrategier. I praksis er de stort sett begrenset til møter i selvhjelpsgrupper og tilfeldig utveksling mellom bekymrede foreldre, som snarere er en problemsentrert enn proaktiv løsningsfokusert tilnærming. Som en konsekvens ser etterforskerne et stort behov for studier angående mer spesifikke intervensjoner som støtter foreldres selvledelsesevner, mestringsstrategier og kompetanse.

Mål:

Denne studien evaluerer effekten av en strukturert selvledelsestrening for foreldre til barn med alvorlig progressiv muskeldystrofi sammenlignet med foreldre som får behandling som vanlig (TAU). I tillegg måler etterforskere etablerte biomarkører for psykososialt stress, slik som pro-inflammatoriske cytokiner, som vil bli brukt til å overvåke fysiologiske endringer med antatt betydning for foreldres helse.

Metoder:

Deltakerne vil fylle ut online-spørreskjemaer før, under og etter selvledelsestrening. Treningsintervensjoner vil finne sted i Zürich som gruppeøkter (10-20 deltakere per gruppe). Etterforskerne tar sikte på totalt 60-80 deltakere. Foreldrepar eller enslige deltakere vil bli randomisert i en intervensjonsgruppe (deltakere som får selvledelsesopplæring) og en ikke-intervensjonsgruppe (deltakerne fortsetter med allerede etablert støtte). Etter ett år vil foreldre fra ikke-intervensjonsgruppen bytte til intervensjonsgruppe med selvledelsestrening. Spørreskjemaene fokuserer på å vurdere foreldres belastning og egeneffektivitet og vil ta 30-45 minutter for hver av fire undersøkelser. Validerte biologiske markører som kumulative kortisolnivåer i hår og pro-inflammatoriske cytokiner i blodet vil bli samlet inn før og etter selvledelsestrening.