Formation à l'autogestion pour les parents atteints de dystrophie musculaire chronique (ZRM-CMD-P)

Arrière-plan:

Le processus progressif implacable de la dystrophie musculaire nécessite des soins médicaux, physiques et émotionnels extraordinaires. Par conséquent, la prise en charge d'un patient atteint d'une maladie chronique grave a été associée à une augmentation du stress et à une diminution du bien-être social, psychologique et physique des parents. Selon Thompson et al. 57 % des parents d'enfants atteints de dystrophie musculaire de Duchenne ont déclaré avoir une mauvaise adaptation psychologique et, même en comparaison avec les parents d'enfants souffrant d'autres fardeaux comme la paralysie cérébrale ou les maladies rénales, la dystrophie musculaire était associée à un éventail plus large de problèmes et de stress parental. De plus, il est démontré que les parents éprouvent un stress important en raison de sentiments de culpabilité et de la difficulté associée à discuter des problèmes de mort avec leurs enfants.

Cependant, malgré le besoin évident de soutien pour les parents, il n'existe que peu et peu de données concernant l'efficience et l'efficacité d'interventions spécifiques soutenant la résilience parentale et les stratégies d'adaptation. En pratique, ils se limitent pour la plupart à des réunions de groupes d'entraide et à des échanges informels entre parents concernés, ce qui est plutôt une approche centrée sur les problèmes que proactive axée sur les solutions. En conséquence, les chercheurs voient un grand besoin d'études concernant des interventions plus spécifiques soutenant les compétences d'autogestion des parents, les stratégies d'adaptation et les compétences.

Objectifs:

La présente étude évalue l'efficacité d'une formation structurée à l'autogestion pour les parents d'enfants atteints de dystrophie musculaire progressive sévère par rapport aux parents recevant un traitement habituel (TAU). De plus, les chercheurs mesurent des biomarqueurs établis du stress psychosocial, tels que les cytokines pro-inflammatoires, qui seront utilisés pour surveiller les changements physiologiques ayant une importance supposée pour la santé parentale.

Méthodes :

Les participants rempliront des questionnaires en ligne avant, pendant et après la formation à l'autogestion. Les interventions de formation auront lieu à Zurich sous forme de sessions de groupe (10-20 participants par groupe). Les enquêteurs visent un total de 60 à 80 participants. Les parents-couples ou les participants célibataires seront randomisés dans un groupe d'intervention (participants recevant une formation à l'autogestion) et un groupe de non-intervention (les participants continuent avec un soutien déjà établi). Après un an, les parents du groupe de non-intervention passeront également au groupe d'intervention avec une formation à l'autogestion. Les questionnaires se concentrent sur l'évaluation de la tension parentale et de l'auto-efficacité et prendront 30 à 45 minutes pour chacune des quatre enquêtes. Des marqueurs biologiques validés tels que les niveaux cumulatifs de cortisol dans les cheveux et les cytokines pro-inflammatoires dans le sang seront collectés avant et après les formations d'autogestion.