Selbstmanagementtraining für Eltern mit chronischer Muskeldystrophie (ZRM-CMD-P)

Hintergrund:

Der unerbittlich fortschreitende Prozess der Muskeldystrophie erfordert außergewöhnliche medizinische, physische und emotionale Betreuung. Infolgedessen wurde die Pflege eines Patienten mit einer schweren chronischen Krankheit mit erhöhtem Stress und einem verminderten sozialen, psychischen und physischen Wohlbefinden der Eltern in Verbindung gebracht. Laut Thompson et al. 57 % der Eltern mit Duchenne-Muskeldystrophie-Kindern berichteten selbst über eine schlechte psychologische Anpassung, und selbst im Vergleich zu Eltern von Kindern mit anderen Belastungen wie Zerebralparese oder Nierenerkrankungen war Muskeldystrophie mit einem breiteren Spektrum an Problemen und elterlichem Stress verbunden. Darüber hinaus wird gezeigt, dass Eltern erheblichen Stress durch Schuldgefühle und damit verbundene Schwierigkeiten haben, Todesthemen mit ihren Kindern zu besprechen.

Trotz des offensichtlichen Unterstützungsbedarfs der Eltern existieren jedoch nur wenige und schwache Daten zur Effizienz und Wirksamkeit spezifischer Interventionen zur Unterstützung der elterlichen Resilienz und Bewältigungsstrategien. In der Praxis beschränken sie sich meist auf Treffen von Selbsthilfegruppen und lockeren Austausch zwischen besorgten Eltern, was eher ein problemzentrierter als ein proaktiver lösungsorientierter Ansatz ist. Infolgedessen sehen Forscher einen großen Bedarf an Studien zu spezifischeren Interventionen, die die Selbstmanagementfähigkeiten, Bewältigungsstrategien und Kompetenzen der Eltern unterstützen.

Ziele:

Die vorliegende Studie evaluiert die Wirksamkeit eines strukturierten Selbstmanagementtrainings für Eltern von Kindern mit schwerer progressiver Muskeldystrophie im Vergleich zu Eltern, die eine normale Behandlung (TAU) erhalten. Darüber hinaus messen die Forscher etablierte Biomarker für psychosozialen Stress, wie z. B. entzündungsfördernde Zytokine, die zur Überwachung physiologischer Veränderungen mit vermuteter Bedeutung für die Gesundheit der Eltern verwendet werden.

Methoden:

Die Teilnehmer füllen vor, während und nach dem Selbstmanagement-Training Online-Fragebögen aus. Trainingsinterventionen finden in Zürich als Gruppensitzungen statt (10-20 Teilnehmer pro Gruppe). Die Ermittler streben insgesamt 60-80 Teilnehmer an. Elternpaare oder einzelne Teilnehmer werden randomisiert einer Interventionsgruppe (Teilnehmer, die ein Selbstmanagementtraining erhalten) und einer Nicht-Interventionsgruppe (Teilnehmer, die mit bereits etablierter Unterstützung fortfahren) zugeteilt. Nach einem Jahr wechseln Eltern aus der Nicht-Interventionsgruppe ebenfalls in die Interventionsgruppe mit Selbstmanagementtraining. Die Fragebögen konzentrieren sich auf die Beurteilung der elterlichen Belastung und der Selbstwirksamkeit und dauern 30-45 Minuten für jede der vier Umfragen. Validierte biologische Marker wie kumulativer Cortisolspiegel im Haar und entzündungsfördernde Zytokine im Blut werden vor und nach Selbstmanagementtrainings erhoben.