Trening samozarządzania dla rodziców z przewlekłą dystrofią mięśniową (ZRM-CMD-P)

Tło:

Nieubłaganie postępujący proces dystrofii mięśniowej wymaga nadzwyczajnej opieki medycznej, fizycznej i emocjonalnej. W konsekwencji opieka nad pacjentem z ciężką chorobą przewlekłą wiąże się ze zwiększonym stresem i obniżonym dobrostanem społecznym, psychicznym i fizycznym rodziców. Według Thompsona i in. 57% rodziców dzieci z dystrofią mięśniową Duchenne'a zgłaszało słabe przystosowanie psychiczne i nawet w porównaniu z rodzicami dzieci z innymi obciążeniami, takimi jak porażenie mózgowe czy choroby nerek, dystrofia mięśniowa wiązała się z szerszym spektrum problemów i stresu rodziców. Ponadto wykazano, że rodzice odczuwają znaczny stres z powodu poczucia winy i związanych z tym trudności w omawianiu kwestii śmierci ze swoimi dziećmi.

Jednak pomimo oczywistej potrzeby wsparcia rodziców, istnieje niewiele i słabych danych dotyczących skuteczności i skuteczności konkretnych interwencji wspierających odporność rodziców i strategie radzenia sobie. W praktyce ograniczają się one głównie do spotkań grup samopomocowych i swobodnej wymiany zdań między zatroskanymi rodzicami, co jest raczej podejściem skoncentrowanym na problemie niż proaktywnym podejściu skoncentrowanym na rozwiązaniu. W konsekwencji badacze dostrzegają ogromną potrzebę badań dotyczących bardziej konkretnych interwencji wspierających umiejętności samozarządzania, strategie radzenia sobie i kompetencje rodziców.

Cele:

Niniejsze badanie ocenia skuteczność ustrukturyzowanego treningu samokontroli dla rodziców dzieci z ciężką postępującą dystrofią mięśniową w porównaniu z rodzicami otrzymującymi leczenie w zwykły sposób (TAU). Ponadto badacze mierzą ustalone biomarkery stresu psychospołecznego, takie jak cytokiny prozapalne, które posłużą do monitorowania zmian fizjologicznych z zakładanym znaczeniem dla zdrowia rodziców.

Metody:

Uczestnicy będą wypełniać kwestionariusze online przed, w trakcie i po szkoleniu samozarządzania. Interwencje szkoleniowe będą odbywać się w Zurychu jako sesje grupowe (10-20 uczestników na grupę). Badacze celują w liczbę 60-80 uczestników. Pary rodziców lub pojedynczy uczestnicy zostaną losowo przydzieleni do grupy interwencyjnej (uczestnicy otrzymujący szkolenie w zakresie samodzielnego zarządzania) i grupy nieinterwencyjnej (uczestnicy kontynuują już ustalone wsparcie). Po roku rodzice z grupy nieinterwencji zmienią się w grupę interwencyjną z treningiem samozarządzania. Kwestionariusze koncentrują się na ocenie napięcia rodzicielskiego i własnej skuteczności i zajmą 30-45 minut na każdą z czterech ankiet. Zwalidowane markery biologiczne, takie jak skumulowany poziom kortyzolu we włosach i cytokiny prozapalne we krwi, będą zbierane przed i po treningach samokontroli.