Тренинг по самоконтролю для родителей с хронической мышечной дистрофией (ZRM-CMD-P)

Фон:

Неумолимо прогрессирующий процесс мышечной дистрофии требует чрезвычайной медицинской, физической и эмоциональной помощи. Как следствие, уход за пациентом с тяжелым хроническим заболеванием был связан с повышенным стрессом и ухудшением социального, психологического и физического благополучия родителей. Согласно Томпсону и соавт. 57% родителей детей с мышечной дистрофией Дюшенна сообщают о плохой психологической адаптации, и даже по сравнению с родителями детей с другими отягощениями, такими как церебральный паралич или заболевания почек, мышечная дистрофия была связана с более широким спектром проблем и родительским стрессом. Более того, показано, что родители испытывают значительный стресс из-за чувства вины и связанных с этим трудностей при обсуждении вопросов смерти со своими детьми.

Однако, несмотря на очевидную необходимость поддержки родителей, существует лишь немногочисленные и слабые данные об эффективности и действенности конкретных вмешательств, поддерживающих устойчивость родителей и стратегии выживания. На практике они в основном ограничиваются собраниями групп взаимопомощи и случайным обменом мнениями между заинтересованными родителями, что является скорее подходом, ориентированным на проблему, чем на упреждающее решение. Как следствие, исследователи видят большую потребность в исследованиях, касающихся более конкретных вмешательств, поддерживающих навыки родителей по самоконтролю, стратегии преодоления трудностей и компетенции.

Цели:

Настоящее исследование оценивает эффективность структурированного тренинга по самоконтролю для родителей детей с тяжелой прогрессирующей мышечной дистрофией по сравнению с родителями, получающими обычное лечение (TAU). Кроме того, исследователи измеряют установленные биомаркеры психосоциального стресса, такие как провоспалительные цитокины, которые будут использоваться для мониторинга физиологических изменений, имеющих предполагаемое значение для здоровья родителей.

Методы:

Участники будут заполнять онлайн-анкеты до, во время и после тренинга по самоуправлению. Учебные мероприятия будут проходить в Цюрихе в виде групповых занятий (10-20 участников в группе). Следователи рассчитывают набрать в общей сложности 60-80 участников. Родители-пары или одинокие участники будут рандомизированы в группу вмешательства (участники, проходящие обучение самоконтролю) и группу невмешательства (участники продолжают получать уже установленную поддержку). Через год родители из группы невмешательства перейдут в группу вмешательства с обучением самоконтролю. Анкеты сосредоточены на оценке родительского напряжения и самоэффективности и занимают 30-45 минут для каждого из четырех опросов. Подтвержденные биологические маркеры, такие как кумулятивный уровень кортизола в волосах и провоспалительных цитокинов в крови, будут собираться до и после тренингов по самоконтролю.