Školení sebeovládání pro rodiče s chronickou svalovou dystrofií (ZRM-CMD-P)

Pozadí:

Neúnavný progresivní proces svalové dystrofie vyžaduje mimořádnou lékařskou, fyzickou a emocionální péči. V důsledku toho je péče o pacienta s těžkým chronickým onemocněním spojena se zvýšeným stresem a sníženou sociální, psychickou a fyzickou pohodou rodičů. Podle Thompsona a kol. 57 % rodičů dětí s Duchennovou svalovou dystrofií má samo o sobě špatné psychické přizpůsobení ai ve srovnání s rodiči dětí s jinou zátěží, jako je dětská mozková obrna nebo onemocnění ledvin, byla svalová dystrofie spojena s širším spektrem problémů a rodičovského stresu. Navíc se ukazuje, že rodiče mají značný stres kvůli pocitům viny as tím spojeným potížím probírat se svými dětmi otázky smrti.

Navzdory zjevné potřebě podpory rodičů však existuje jen málo a slabých údajů o účinnosti a účinnosti specifických intervencí podporujících rodičovskou odolnost a strategie zvládání. V praxi se většinou omezují na setkání svépomocných skupin a příležitostnou výměnu názorů mezi zainteresovanými rodiči, což je spíše problém zaměřený než proaktivní přístup zaměřený na řešení. V důsledku toho vyšetřovatelé vidí velkou potřebu studií týkajících se specifičtějších intervencí podporujících dovednosti rodičů v oblasti sebeřízení, strategie zvládání a kompetence.

Cíle:

Tato studie hodnotí účinnost strukturovaného tréninku sebeřízení u rodičů dětí s těžkou progresivní svalovou dystrofií ve srovnání s rodiči, kteří jsou léčeni jako obvykle (TAU). Kromě toho vyšetřovatelé měří zavedené biomarkery psychosociálního stresu, jako jsou prozánětlivé cytokiny, které budou použity k monitorování fyziologických změn s předpokládaným významem pro zdraví rodičů.

Metody:

Účastníci budou vyplňovat online dotazníky před, během a po školení sebeřízení. Tréninkové intervence budou probíhat v Curychu jako skupinová sezení (10-20 účastníků na skupinu). Cílem vyšetřovatelů je celkem 60–80 účastníků. Rodičovské páry nebo jednotliví účastníci budou randomizováni do intervenční skupiny (účastníci absolvující školení v oblasti sebeřízení) a neintervenční skupiny (účastníci pokračují s již zavedenou podporou). Po roce se rodiče z neintervenční skupiny změní na intervenční skupinu s nácvikem sebeřízení. Dotazníky se zaměřují na hodnocení rodičovské zátěže a vlastní účinnosti a každý ze čtyř průzkumů zabere 30–45 minut. Validované biologické markery, jako jsou kumulativní hladiny kortizolu ve vlasech a prozánětlivé cytokiny v krvi, budou odebrány před a po tréninku sebeřízení.