Selvledelsestræning for forældre med kronisk muskeldystrofi (ZRM-CMD-P)

Baggrund:

Den ubarmhjertige progressive proces med muskelsvind kræver ekstraordinær medicinsk, fysisk og følelsesmæssig pleje. Som følge heraf er omsorgen for en patient med en alvorlig kronisk sygdom blevet forbundet med øget stress og nedsat social, psykisk og fysisk velbefindende hos forældre. Ifølge Thompson et al. 57 % af forældre med Duchenne muskeldystrofi børn har selvrapporteret dårlig psykologisk tilpasning, og selv i sammenligning med forældre til børn med andre belastninger som cerebral parese eller nyresygdomme, var muskelsvind forbundet med et bredere spektrum af problemer og forældres stress. Desuden har forældre vist sig at have betydelig stress på grund af skyldfølelse og tilhørende vanskeligheder med at diskutere dødsproblemer med deres børn.

På trods af det åbenlyse behov for støtte til forældre eksisterer der dog kun få og svage data vedrørende effektivitet og effekt af specifikke interventioner, der understøtter forældrenes modstandskraft og mestringsstrategier. I praksis er de for det meste begrænset til møder i selvhjælpsgrupper og tilfældig udveksling mellem bekymrede forældre, hvilket snarere er en problemcentreret end proaktiv løsningsfokuseret tilgang. Som en konsekvens heraf ser efterforskerne et stort behov for undersøgelser vedrørende mere specifikke interventioner, der understøtter forældres selvledelsesevner, mestringsstrategier og kompetencer.

Mål:

Denne undersøgelse evaluerer effektiviteten af ​​en struktureret selvledelsestræning for forældre til børn med svær progressiv muskelsvind sammenlignet med forældre, der modtager behandling som sædvanligt (TAU). Derudover måler efterforskere etablerede biomarkører for psykosocial stress, såsom pro-inflammatoriske cytokiner, som vil blive brugt til at overvåge fysiologiske ændringer med antaget betydning for forældrenes sundhed.

Metoder:

Deltagerne vil udfylde online-spørgeskemaer før, under og efter selvledelsestræning. Træningsinterventioner vil finde sted i Zürich som gruppesessioner (10-20 deltagere pr. gruppe). Efterforskerne sigter mod i alt 60-80 deltagere. Forældrepar eller enlige deltagere vil blive randomiseret i en interventionsgruppe (deltagere, der modtager selvledelsestræning) og en ikke-interventionsgruppe (deltagere fortsætter med allerede etableret støtte). Efter et år skifter forældre fra ikke-interventionsgruppen til interventionsgruppen med selvledelsestræning. Spørgeskemaer fokuserer på at vurdere forældres belastning og selveffektivitet og vil tage 30-45 minutter for hver af fire undersøgelser. Validerede biologiske markører såsom kumulative kortisolniveauer i hår og pro-inflammatoriske cytokiner i blodet vil blive indsamlet før og efter selvledelsestræning.