Zelfmanagementtraining voor ouders met chronische spierdystrofie (ZRM-CMD-P)

Achtergrond:

Het meedogenloos voortschrijdende proces van spierdystrofie vereist buitengewone medische, fysieke en emotionele zorg. Als gevolg hiervan is de zorg voor een patiënt met een ernstige chronische ziekte in verband gebracht met verhoogde stress en verminderd sociaal, psychologisch en fysiek welzijn bij de ouders. Volgens Thompson et al. 57% van de ouders met kinderen met Duchenne-spierdystrofie heeft naar eigen zeggen een slechte psychologische aanpassing en, zelfs in vergelijking met ouders van kinderen met andere lasten zoals hersenverlamming of nierziekte, werd spierdystrofie in verband gebracht met een breder spectrum van problemen en ouderlijke stress. Bovendien blijken ouders aanzienlijke stress te ervaren door schuldgevoelens en de daarmee gepaard gaande moeite om doodskwesties met hun kinderen te bespreken.

Ondanks de duidelijke behoefte aan ondersteuning voor ouders zijn er echter maar weinig en zwakke gegevens over de efficiëntie en werkzaamheid van specifieke interventies die de veerkracht van ouders en copingstrategieën ondersteunen. In de praktijk blijven ze meestal beperkt tot bijeenkomsten van zelfhulpgroepen en informele uitwisseling tussen bezorgde ouders, wat eerder een probleemgerichte dan een proactieve oplossingsgerichte benadering is. Als gevolg hiervan zien onderzoekers een grote behoefte aan onderzoek naar meer specifieke interventies die de zelfmanagementvaardigheden, copingstrategieën en -competenties van ouders ondersteunen.

Doelstellingen:

De huidige studie evalueert de effectiviteit van een gestructureerde zelfmanagementtraining voor ouders van kinderen met ernstige progressieve spierdystrofie in vergelijking met ouders die de gebruikelijke behandeling (TAU) krijgen. Bovendien meten onderzoekers gevestigde biomarkers van psychosociale stress, zoals pro-inflammatoire cytokines, die zullen worden gebruikt om fysiologische veranderingen te volgen met veronderstelde significantie voor de gezondheid van ouders.

methoden:

Voor, tijdens en na de zelfmanagementtraining vullen deelnemers online vragenlijsten in. Trainingsinterventies vinden plaats in Zürich als groepssessies (10-20 deelnemers per groep). Onderzoekers streven naar een totaal van 60-80 deelnemers. Ouderparen of alleenstaande deelnemers worden gerandomiseerd in een interventiegroep (deelnemers die zelfmanagementtraining volgen) en een niet-interventiegroep (deelnemers gaan door met reeds bestaande ondersteuning). Na een jaar gaan ouders uit de niet-interventiegroep ook over in de interventiegroep met zelfmanagementtraining. Vragenlijsten zijn gericht op het beoordelen van ouderlijke spanning en zelfeffectiviteit en nemen 30-45 minuten in beslag voor elk van de vier enquêtes. Gevalideerde biologische markers zoals cumulatieve cortisolspiegels in haar en pro-inflammatoire cytokines in het bloed zullen worden verzameld voor en na zelfmanagementtrainingen.