Capacitación en autocuidado para padres con distrofia muscular crónica (ZRM-CMD-P)

Fondo:

El implacable proceso progresivo de la distrofia muscular requiere una atención médica, física y emocional extraordinaria. Como consecuencia, cuidar a un paciente con una enfermedad crónica grave se ha asociado con un aumento del estrés y una disminución del bienestar social, psicológico y físico de los padres. Según Thompson et al. El 57% de los padres con niños con distrofia muscular de Duchenne tienen un ajuste psicológico deficiente e, incluso en comparación con los padres de niños con otras cargas como parálisis cerebral o enfermedades renales, la distrofia muscular se asoció con un espectro más amplio de problemas y estrés de los padres. Además, se muestra que los padres tienen un estrés significativo por los sentimientos de culpa y la dificultad asociada para discutir los problemas de la muerte con sus hijos.

Sin embargo, a pesar de la obvia necesidad de apoyo para los padres, solo existen pocos y débiles datos sobre la eficiencia y la eficacia de las intervenciones específicas que apoyan la resiliencia de los padres y las estrategias de afrontamiento. En la práctica, en su mayoría se limitan a reuniones de grupos de autoayuda e intercambios casuales entre padres preocupados, que es más un enfoque centrado en el problema que en una solución proactiva. Como consecuencia, los investigadores ven una gran necesidad de estudios sobre intervenciones más específicas que apoyen las habilidades de autocontrol, las estrategias de afrontamiento y las competencias de los padres.

Objetivos:

El presente estudio evalúa la eficacia de un entrenamiento estructurado de autocuidado para padres de niños con distrofia muscular progresiva severa en comparación con padres que reciben el tratamiento habitual (TAU). Además, los investigadores miden biomarcadores establecidos de estrés psicosocial, como las citocinas proinflamatorias, que se utilizarán para controlar los cambios fisiológicos que se supone que tienen importancia para la salud de los padres.

Métodos:

Los participantes completarán cuestionarios en línea antes, durante y después de la capacitación en autogestión. Las intervenciones de formación tendrán lugar en Zúrich como sesiones de grupo (10-20 participantes por grupo). Los investigadores apuntan a un total de 60-80 participantes. Las parejas de padres o participantes solteros serán aleatorizados en un grupo de intervención (participantes que reciben capacitación en autocuidado) y un grupo de no intervención (participantes que continúan con el apoyo ya establecido). Después de un año, los padres del grupo sin intervención cambiarán al grupo de intervención con capacitación en autocontrol también. Los cuestionarios se enfocan en evaluar la tensión de los padres y la autoeficacia y tomarán de 30 a 45 minutos para cada una de las cuatro encuestas. Los marcadores biológicos validados, como los niveles acumulativos de cortisol en el cabello y las citocinas proinflamatorias en la sangre, se recopilarán antes y después de las capacitaciones de autocontrol.