Formazione sull'autogestione per genitori con distrofia muscolare cronica (ZRM-CMD-P)

Sfondo:

L'inesorabile processo progressivo della distrofia muscolare richiede cure mediche, fisiche ed emotive straordinarie. Come conseguenza, la cura di un paziente con una grave malattia cronica è stata associata ad un aumento dello stress e ad una diminuzione del benessere sociale, psicologico e fisico dei genitori. Secondo Thompson et al. Il 57% dei genitori con bambini affetti da distrofia muscolare di Duchenne ha dichiarato uno scarso adattamento psicologico e, anche rispetto ai genitori di bambini con altri problemi come paralisi cerebrale o malattie renali, la distrofia muscolare è stata associata a uno spettro più ampio di problemi e stress dei genitori. Inoltre, è stato dimostrato che i genitori hanno uno stress significativo a causa dei sensi di colpa e delle difficoltà associate a discutere di problemi di morte con i loro figli.

Tuttavia, nonostante l'evidente necessità di sostegno per i genitori, esistono solo pochi e deboli dati sull'efficienza e l'efficacia di interventi specifici a sostegno della resilienza dei genitori e delle strategie di coping. In pratica, sono per lo più limitati a riunioni di gruppi di auto-aiuto e scambi casuali tra genitori interessati, che è piuttosto un approccio centrato sul problema piuttosto che proattivo focalizzato sulla soluzione. Di conseguenza, i ricercatori vedono un grande bisogno di studi riguardanti interventi più specifici a sostegno delle capacità di autogestione dei genitori, delle strategie di coping e delle competenze.

Obiettivi:

Il presente studio valuta l'efficacia di una formazione strutturata di autogestione per i genitori di bambini con distrofia muscolare progressiva grave rispetto ai genitori che ricevono il trattamento come al solito (TAU). Inoltre, i ricercatori misurano i biomarcatori consolidati dello stress psicosociale, come le citochine pro-infiammatorie, che verranno utilizzate per monitorare i cambiamenti fisiologici con presunto significato per la salute dei genitori.

Metodi:

I partecipanti compileranno questionari online prima, durante e dopo la formazione sull'autogestione. Gli interventi formativi si svolgeranno a Zurigo come sessioni di gruppo (10-20 partecipanti per gruppo). Gli investigatori mirano a un totale di 60-80 partecipanti. Le coppie di genitori o i singoli partecipanti saranno randomizzati in un gruppo di intervento (partecipanti che ricevono una formazione sull'autogestione) e un gruppo di non intervento (i partecipanti continuano con il supporto già stabilito). Dopo un anno anche i genitori del gruppo di non intervento passeranno al gruppo di intervento con formazione all'autogestione. I questionari si concentrano sulla valutazione della tensione dei genitori e dell'autoefficacia e dureranno 30-45 minuti per ciascuno dei quattro sondaggi. Marcatori biologici convalidati come i livelli cumulativi di cortisolo nei capelli e le citochine pro-infiammatorie nel sangue saranno raccolti prima e dopo i corsi di autogestione.