Itsehoitokoulutus vanhemmille, joilla on krooninen lihasdystrofia (ZRM-CMD-P)

Tausta:

Lihasdystrofian säälimätön etenevä prosessi vaatii poikkeuksellista lääketieteellistä, fyysistä ja emotionaalista hoitoa. Seurauksena vakavasta kroonisesta sairaudesta kärsivän potilaan hoitoon on liitetty vanhempien lisääntynyt stressi ja heikentynyt sosiaalinen, psyykkinen ja fyysinen hyvinvointi. Thompsonin et al. 57 %:lla Duchennen lihasdystrofiaa sairastavista lapsista on itse ilmoittanut huonosta psykologisesta sopeutumisesta, ja jopa verrattuna lasten vanhempiin, joilla oli muita sairauksia, kuten aivohalvaus tai munuaissairaudet, lihasdystrofia liittyi laajempaan kirjoon ongelmiin ja vanhempien stressiin. Lisäksi vanhemmilla on osoitettu olevan merkittävää stressiä syyllisyydentunteen ja siihen liittyvien vaikeuksien vuoksi keskustella kuolemankysymyksistä lastensa kanssa.

Huolimatta ilmeisestä vanhempien tuen tarpeesta on kuitenkin olemassa vain vähän ja heikkoa tietoa vanhempien resilienssiä ja selviytymisstrategioita tukevien erityisten interventioiden tehokkuudesta ja tehokkuudesta. Käytännössä ne rajoittuvat enimmäkseen oma-apuryhmien tapaamisiin ja huolellisten vanhempien väliseen satunnaiseen keskusteluun, mikä on pikemminkin ongelmakeskeistä kuin ennakoivaa ratkaisukeskeistä lähestymistapaa. Tämän seurauksena tutkijat näkevät suuren tarpeen tutkimuksille, jotka koskevat vanhempien itsejohtamistaitoja, selviytymisstrategioita ja osaamista tukevia erityisiä interventioita.

Tavoitteet:

Tässä tutkimuksessa arvioidaan vakavasti etenevää lihasdystrofiaa sairastavien lasten vanhemmille suunnatun strukturoidun itsejohtamiskoulutuksen tehokkuutta verrattuna tavanomaista hoitoa (TAU) saaviin vanhempiin. Lisäksi tutkijat mittaavat vakiintuneita psykososiaalisen stressin biomarkkereita, kuten tulehdusta edistäviä sytokiineja, joita käytetään seuraamaan fysiologisia muutoksia, joilla oletetaan olevan merkitystä vanhempien terveydelle.

Menetelmät:

Osallistujat täyttävät online-kyselylomakkeet ennen itsejohtamiskoulutusta, sen aikana ja sen jälkeen. Koulutusinterventiot järjestetään Zürichissä ryhmäistuntoina (10-20 osallistujaa ryhmää kohden). Tutkijat tavoittelevat yhteensä 60-80 osallistujaa. Vanhempainparit tai yksittäiset osallistujat satunnaistetaan interventioryhmään (osallistujat, jotka saavat itsehallintokoulutusta) ja ei-interventioryhmään (osallistujat jatkavat jo vakiintuneella tuella). Vuoden kuluttua ei-interventioryhmän vanhemmat muuttuvat interventioryhmäksi, jossa on myös itsejohtamiskoulutusta. Kyselylomakkeet keskittyvät vanhempien rasituksen ja itsetehokkuuden arviointiin, ja ne vievät 30–45 minuuttia jokaiseen neljään kyselyyn. Validoidut biologiset markkerit, kuten kumulatiiviset kortisolipitoisuudet hiuksissa ja pro-inflammatoriset sytokiinit veressä, kerätään ennen ja jälkeen itsehallintokoulutuksen.