喉頭切除患者とその近親者に対する治療教育プログラム (PETAL)

患者とその密接な関係に対する治療教育は、フランスでは腫瘍学の分野、特に上部気道消化管のがんに関してはまだ十分に発展していない。 咽頭がんおよび喉頭がんの場合、放射線療法を伴う喉頭全摘出術は依然として進行期がんの標準治療法です。 この切断手術は、身体的および機能的な後遺症により、患者の生命に大きな影響を及ぼします。 病気とその治療に関連した伝記的破壊やアイデンティティ関連の変容により、患者だけでなくその親密な関係の生活の質も変化するため、その心理社会的影響も重要である。 現在、喉頭切除患者のケアは基本的に、入院中に特定の技術的手順について情報を提供し、教育することにあります。 新しい音声教育は長いプロセスになる可能性があり、多くの場合、患者と病院のケアチームの間の橋渡し役として機能する言語療法士の介入が必要になります。 これらの医療手段は、健康関連の問題に相互作用する社会的、環境的、個人的要因を十分に説明していないことがよくあります。

その目的は、喉頭切除患者とその近親者を対象とした、生活の質の向上を目的とした患者治療教育 (PTE) プログラムを設計、実施、評価することです。

研究は次の 3 つのフェーズで実施されます。

「パイロット」フェーズと呼ばれる最初のフェーズには、喉頭切除術が患者の生活の質とその密接な関係に及ぼす影響、現在の医療の強みと弱みについての知識を発展させることを目的とした、探索的、観察的、および遡及的な分析が含まれます。患者のサポートと、関係者（患者、関係者、専門の介護者）によって表明されたニーズ。 この分析は、患者とその密接な関係へのインタビュー、および患者のケアとサポート（病院および独立系）に携わる医療専門家とのフォーカスグループを通じて行われます。 この第 1 段階では、喉頭切除患者とその密接な関係に対する治療教育プログラムの多分野的設計が可能となり、研究の基本調整センターでテストされます。 このように定義された方法は、PTE が患者に焦点を当て、科学的に正当化され、患者または患者団体の代表者を再結集させた多分野のグループによって開発されることを指定する、HAS によって設定された品質基準と一致しています。

第 2 段階は、前向き介入「複製」段階と呼ばれ、3 つのセンターでプログラムの移転可能性と質を評価することを目的としています。 この第 2 フェーズに参加するセンターは、すでに PTE プログラムの開発経験があり、フェーズ 1 では PETAL プログラムの設計を委託されたワークグループに参加します。

「ランダム化」多中心比較介入段階と呼ばれる第 3 段階では、開発された PTE プログラムが患者の生活の質と患者の密接な関係に及ぼす利点を評価できるようになります。

これは多分野にわたる研究であり、フランスとベルギーにおける革新的なPTEプログラムの設計と持続可能な展開を通じて、喉頭切除患者の生活の質とその密接な関係を改善したいと考えています。 このプロジェクトはまた、町と病院の連携を強化して、患者とその密接な関係に対する援助、フォローアップ、サポート、および医療従事者間の対話を改善することも目的としています。