Terapeuttinen koulutusohjelma kurkunpään poistopotilaille ja heidän läheisilleen (PETAL)

Potilaiden ja heidän läheisten sukulaistensa terapeuttinen koulutus on toistaiseksi heikosti kehittynyt Ranskassa onkologian alalla, erityisesti ylemmän ruoansulatuskanavan syöpien osalta. Nielu- ja kurkunpään syövän tapauksessa sädehoitoon liittyvä täydellinen kurkunpään poisto on edelleen viitehoito pitkälle edenneiden syöpien hoidossa. Tällä silpovalla kirurgisella toimenpiteellä on suuri vaikutus potilaan elämään sen fyysisten ja toiminnallisten seurausten vuoksi. Sen psykososiaaliset seuraukset ovat myös tärkeitä, koska sairauteen ja sen hoitoon liittyvät elämäkerralliset häiriöt ja identiteettiin liittyvät metamorfoosit muuttavat paitsi potilaiden myös heidän läheisten suhteidensa elämänlaatua. Tällä hetkellä kurkunpäänpoistopotilaiden hoito koostuu ensisijaisesti tiedottamisesta ja kouluttamisesta tietyistä teknisistä toimenpiteistä sairaalahoidon aikana. Uusi äänikasvatus voi olla pitkä prosessi ja siihen liittyy usein puheterapeutti, joka toimii linkkinä potilaan ja sairaalahoitotiimin välillä. Näissä terveydenhuollon menetelmissä ei useinkaan oteta riittävästi huomioon sosiaalisia, ympäristöllisiä ja henkilökohtaisia ​​tekijöitä, jotka vaikuttavat terveyteen liittyviin ongelmiin.

Tavoitteena on suunnitella, toteuttaa ja arvioida potilaiden terapeuttinen koulutusohjelma (PTE) kurkunpääpoistopotilaille ja heidän läheisilleen heidän elämänlaatunsa parantamiseksi.

Tutkimus toteutetaan kolmessa vaiheessa:

Ensimmäinen vaihe, jota kutsutaan pilottivaiheeksi, sisältää tutkivan, havainnoivan ja retrospektiivisen analyysin, jonka tarkoituksena on kehittää tietoa kurkunpään poiston vaikutuksista potilaiden elämänlaatuun ja heidän läheisiin suhteisiinsa, nykyisen käytännön vahvuuksista ja heikkouksista. potilastuki ja mukana olevien toimijoiden (potilaat, sukulaiset, ammattihoitajat) ilmaisemat tarpeet. Tämä analyysi tehdään haastattelemalla potilaita ja heidän läheisiä suhteitaan sekä kohderyhmiä potilaiden hoitoon ja tukeen (sairaala ja riippumaton) osallistuvien terveydenhuollon ammattilaisten kanssa. Tämä ensimmäinen vaihe mahdollistaa terapeuttisen koulutusohjelman monitieteisen suunnittelun kurkunpäänpoistopotilaille ja heidän läheisilleen, joita testataan tutkimuksen periaatteellisessa koordinointikeskuksessa. Näin määritelty menetelmä noudattaa HAS:n asettamia laatukriteerejä, joiden mukaan PTE:n tulee keskittyä potilaaseen, sen tulee olla tieteellisesti perusteltu ja sen on kehitettävä monitieteinen ryhmä, joka yhdistää potilaiden tai potilasjärjestöjen edustajat.

Toisessa vaiheessa, jota kutsutaan mahdolliseksi interventio "toistamisvaiheeksi", tavoitteena on arvioida ohjelman siirrettävyyttä ja laatua kolmessa keskuksessa. Tähän toiseen vaiheeseen osallistuvilla keskuksilla on jo kokemusta PTE-ohjelmien kehittämisestä, ja ne ovat mukana työryhmässä, jonka tehtävänä on PETAL-ohjelman suunnittelu vaiheen 1 aikana.

Kolmannen vaiheen, jota kutsutaan "satunnaistetuksi" monikeskiseksi vertailevaksi interventiovaiheeksi, pitäisi antaa meille mahdollisuus arvioida kehitetyn PTE-ohjelman etuja potilaiden elämänlaadulle ja heidän läheisilleen.

Tämä on monitieteinen tutkimus, jonka avulla toivomme parantavamme kurkunpään poistopotilaiden elämänlaatua ja heidän läheisiä suhteitaan suunnittelemalla ja ottamalla kestävästi käyttöön innovatiivinen PTE-ohjelma Ranskassa ja Belgiassa. Tämän hankkeen tavoitteena on myös vahvistaa kaupunkien ja sairaaloiden välisiä yhteyksiä parantaakseen potilaiden ja heidän läheisten suhteidensa apua, seurantaa ja tukea sekä terveydenhuollon ammattilaisten välistä vuoropuhelua.