Programa de Educação Terapêutica para Pacientes Laringectomizados e seus Familiares (PETAL)

A educação terapêutica de pacientes e seus parentes próximos ainda é pouco desenvolvida na França no campo da oncologia, em particular para cânceres do trato aerodigestivo superior. No caso do câncer de faringe e laringe, a laringectomia total associada à radioterapia permanece como tratamento de referência para cânceres em estágio avançado. Esse procedimento cirúrgico mutilador tem grande impacto na vida do paciente, devido às suas sequelas físicas e funcionais. As suas consequências psicossociais são também importantes, pela desestruturação biográfica e pelas metamorfoses identitárias associadas à doença e ao seu tratamento, que alteram a qualidade de vida não só dos doentes, mas também dos seus familiares próximos. Atualmente, o atendimento aos pacientes laringectomizados consiste essencialmente em informar e educar sobre determinados procedimentos técnicos durante a internação hospitalar. A nova educação vocal pode ser um processo longo e muitas vezes envolve a intervenção de um fonoaudiólogo, que faz o elo entre o paciente e a equipe de atendimento hospitalar. Muitas vezes, essas modalidades de atenção à saúde não dão conta suficiente dos fatores sociais, ambientais e pessoais que interagem nos problemas relacionados à saúde.

O objetivo é projetar, implementar e avaliar um programa de educação terapêutica do paciente (PTE), para pacientes laringectomizados e seus familiares próximos, com o objetivo de melhorar sua qualidade de vida.

A pesquisa será realizada em três fases:

A primeira fase, denominada fase "piloto", incluirá análises exploratórias, observacionais e retrospectivas destinadas a aprofundar o conhecimento sobre as consequências da laringectomia na qualidade de vida dos pacientes e seus familiares próximos, os pontos fortes e fracos da prática atual em apoio ao paciente e as necessidades expressas pelos atores envolvidos (pacientes, familiares, cuidadores profissionais). Esta análise será realizada por meio de entrevistas com pacientes e suas relações próximas e grupos focais com os profissionais de saúde envolvidos no atendimento e suporte ao paciente (hospitalar e independente). Esta primeira fase permitirá o desenho pluridisciplinar de um programa de educação terapêutica para laringectomizados e seus familiares que será testado no centro coordenador principal do estudo. O método assim definido obedece aos critérios de qualidade definidos pelo HAS, que especificam que o TEP deve ser centrado no paciente, justificado cientificamente e desenvolvido por um grupo pluridisciplinar reunindo representantes de pacientes ou associações de pacientes.

A segunda fase, designada por fase de "replicação" da intervenção prospectiva, visa avaliar a transferibilidade e qualidade do programa em três centros. Os centros participantes desta segunda fase já possuem experiência no desenvolvimento de programas PTE e estarão envolvidos no grupo de trabalho encarregado do desenho do programa PETAL durante a fase 1.

A terceira fase, denominada fase de intervenção comparativa multicêntrica "randomizada", deve nos permitir avaliar os benefícios do programa de TEP desenvolvido na qualidade de vida dos pacientes e seus familiares próximos.

Este é um estudo pluridisciplinar por meio do qual esperamos melhorar a qualidade de vida de pacientes laringectomizados e seus parentes próximos por meio do design e da implantação sustentável de um programa inovador de PTE na França e na Bélgica. Este projeto visa também reforçar a ligação cidade-hospital para melhorar a ajuda, acompanhamento e apoio aos doentes e seus familiares próximos, bem como o diálogo entre os profissionais de saúde.