Programme d'éducation thérapeutique des patients laryngectomisés et de leurs proches (PETAL)

L'éducation thérapeutique des patients et de leurs proches est encore peu développée en France dans le domaine de l'oncologie, en particulier pour les cancers des voies aérodigestives supérieures. Dans le cas des cancers du pharynx et du larynx, la laryngectomie totale associée à la radiothérapie reste un traitement de référence des cancers à un stade avancé. Cette intervention chirurgicale mutilante a un impact majeur sur la vie du patient, en raison de ses séquelles physiques et fonctionnelles. Ses conséquences psychosociales sont également importantes, du fait des bouleversements biographiques et des métamorphoses identitaires associés à la maladie et à son traitement, qui altèrent la qualité de vie non seulement des malades, mais aussi de leurs proches. Actuellement, la prise en charge des patients laryngectomisés consiste essentiellement à les informer et les éduquer sur certains gestes techniques lors de l'hospitalisation. Une nouvelle éducation vocale peut être un long processus et implique souvent l'intervention d'un orthophoniste, qui sert de lien entre le patient et l'équipe soignante de l'hôpital. Ces modalités de soins tiennent souvent insuffisamment compte des facteurs sociaux, environnementaux et personnels qui interagissent dans les problèmes de santé.

L'objectif est de concevoir, mettre en œuvre et évaluer un programme d'éducation thérapeutique du patient (ETP), à destination des patients laryngectomisés et de leurs proches, visant à améliorer leur qualité de vie.

La recherche se déroulera en trois phases :

La première phase, dite phase « pilote », comprendra une analyse exploratoire, observationnelle et rétrospective visant à développer les connaissances sur les conséquences de la laryngectomie sur la qualité de vie des patients et de leurs proches, les forces et les faiblesses de la pratique actuelle en l'accompagnement du patient et les besoins exprimés par les acteurs concernés (patients, proches, professionnels aidants). Cette analyse sera menée via des entretiens avec les patients et leurs proches et des focus groupes avec les professionnels de santé impliqués dans la prise en charge et l'accompagnement des patients (hospitaliers et indépendants). Cette première phase permettra la conception pluridisciplinaire d'un programme d'éducation thérapeutique des patients laryngectomisés et de leurs proches qui sera testé dans le centre coordinateur principal de l'étude. La méthode ainsi définie répond aux critères de qualité fixés par la HAS précisant que l'ETP doit être centrée sur le patient, scientifiquement justifiée et élaborée par un groupe pluridisciplinaire réunissant des représentants de patients ou d'associations de patients.

La seconde phase, dite de « réplication » de l'intervention prospective, vise à évaluer la transférabilité et la qualité du programme dans trois centres. Les centres participant à cette deuxième phase ont déjà une expérience dans le développement de programmes PTE et seront impliqués dans le groupe de travail chargé de la conception du programme PETAL lors de la phase 1.

La troisième phase, dite phase d'intervention comparative multicentrique « randomisée », doit permettre d'évaluer les bénéfices du programme ETP développé sur la qualité de vie des patients et de leurs proches.

Il s'agit d'une étude pluridisciplinaire à travers laquelle nous espérons améliorer la qualité de vie des patients laryngectomisés et de leurs proches par la conception et le déploiement durable d'un programme innovant d'ETP en France et en Belgique. Ce projet vise également à renforcer les liens ville-hôpital pour améliorer l'accueil, le suivi et l'accompagnement des patients et de leurs proches, ainsi que le dialogue entre professionnels de santé.