Terapeutisk uddannelsesprogram for laryngektomerede patienter og deres nære relationer (PETAL)

Den terapeutiske uddannelse af patienter og deres nære relationer er endnu dårligt udviklet i Frankrig inden for onkologi, især for kræft i den øvre luftvejskanal. I tilfælde af svælg- og larynxcancer forbliver total laryngektomi forbundet med strålebehandling en referencebehandling for kræft i fremskreden stadium. Dette lemlæstende kirurgiske indgreb har stor indflydelse på patientens liv på grund af dets fysiske og funktionelle følgesygdomme. Dens psykosociale konsekvenser er også vigtige på grund af den biografiske forstyrrelse og de identitetsrelaterede metamorfoser, der er forbundet med sygdom og dens behandling, som ændrer livskvaliteten ikke kun for patienter, men også for deres nære relationer. I øjeblikket består pleje af laryngektomerede patienter i det væsentlige i at informere og oplyse dem om visse tekniske procedurer under hospitalsindlæggelse. Ny stemmeundervisning kan være en lang proces og involverer ofte indgriben fra en talepædagog, der fungerer som bindeled mellem patienten og sygehusplejeteamet. Disse sundhedsmæssige modaliteter tager ofte utilstrækkeligt højde for de sociale, miljømæssige og personlige faktorer, der interagerer i sundhedsrelaterede problemer.

Målet er at designe, implementere og evaluere et program for patientterapeutisk uddannelse (PTE) for laryngektomerede patienter og deres nære relationer med det formål at forbedre deres livskvalitet.

Undersøgelsen vil blive udført over tre faser:

Den første fase, benævnt "pilot"-fasen, vil omfatte eksplorativ, observationel og retrospektiv analyse med det formål at udvikle viden om konsekvenserne af laryngektomi på patienternes livskvalitet og deres nære relationer, styrker og svagheder ved nuværende praksis i patientstøtte og behov udtrykt af de involverede aktører (patienter, relationer, professionelle plejere). Denne analyse vil blive gennemført via interviews med patienter og deres nære relationer og fokusgrupper med de sundhedsprofessionelle, der er involveret i patientpleje og støtte (hospital og uafhængig). Denne første fase vil muliggøre det pluridisciplinære design af et terapeutisk uddannelsesprogram for laryngektomerede patienter og deres nære relationer, som vil blive testet i undersøgelsens principkoordinerende center. Den definerede metode er således i overensstemmelse med kvalitetskriterier fastsat af HAS, der specificerer, at PTE skal fokusere på patienten, være videnskabeligt begrundet og udvikles af en pluridisciplinær gruppe, der genforener repræsentanter for patienter eller patientforeninger.

Den anden fase, kaldet den prospektive interventions-"replikeringsfase", sigter mod at evaluere programmets overførbarhed og kvalitet i tre centre. Centrene, der deltager i denne anden fase, har allerede erfaring med udvikling af PTE-programmer og vil blive involveret i den arbejdsgruppe, der har fået til opgave at designe PETAL-programmet i fase 1.

Den tredje fase, omtalt som den "randomiserede" multicentriske komparative interventionsfase, skulle gøre os i stand til at vurdere fordelene ved det udviklede PTE-program på patienternes livskvalitet og deres nære relationer.

Dette er en pluridisciplinær undersøgelse, hvorigennem vi håber at forbedre livskvaliteten for laryngektomerede patienter og deres nære relationer gennem design og bæredygtig implementering af et innovativt PTE-program i Frankrig og Belgien. Dette projekt har også til formål at styrke forbindelserne mellem byen og hospitalet for at forbedre hjælp, opfølgning og støtte til patienter og deres nære relationer samt dialog mellem sundhedspersonale.