후두절제 환자와 친밀한 관계를 위한 치료 교육 프로그램 (PETAL)

프랑스에서는 종양학 분야, 특히 상부 호흡소화관 암 분야에서 환자와 이들의 긴밀한 관계에 대한 치료 교육이 아직 제대로 개발되지 않았습니다. 인두암 및 후두암의 경우, 방사선 요법과 관련된 전후두절제술은 진행된 단계의 암에 대한 참조 치료법으로 남아 있습니다. 이 절단 수술은 신체적, 기능적 후유증으로 인해 환자의 삶에 큰 영향을 미칩니다. 그것의 심리사회적 결과는 또한 환자뿐만 아니라 그들의 친밀한 관계의 삶의 질을 변화시키는 질병 및 그 치료와 관련된 전기적 혼란과 정체성 관련 변형으로 인해 중요합니다. 현재, 후두절제 환자에 대한 치료는 기본적으로 병원 입원 중 특정 기술 절차에 대해 알리고 교육하는 것으로 구성됩니다. 새로운 음성 교육은 긴 과정이 될 수 있으며 종종 환자와 병원 치료 팀 사이의 연결 고리 역할을 하는 언어 치료사의 개입이 필요합니다. 이러한 의료 양식은 종종 건강 관련 문제와 상호 작용하는 사회적, 환경적 및 개인적 요인을 충분히 설명하지 못합니다.

목표는 삶의 질 향상을 목표로 후두 절제술을 받은 환자와 이들의 가까운 관계를 위한 환자 치료 교육(PTE) 프로그램을 설계, 구현 및 평가하는 것입니다.

연구는 세 단계에 걸쳐 수행됩니다.

"파일럿" 단계라고 하는 첫 번째 단계에는 후두 절제술이 환자의 삶의 질과 밀접한 관계에 미치는 결과에 대한 지식 개발을 목표로 하는 탐색적, 관찰적 및 후향적 분석, 환자 지원 및 관련 당사자(환자, 관계, 전문 간병인)가 표현한 요구 사항. 이 분석은 환자 치료 및 지원(병원 및 독립)에 관련된 의료 전문가와 환자 및 환자의 긴밀한 관계 및 포커스 그룹과의 인터뷰를 통해 수행됩니다. 이 첫 번째 단계는 연구의 주요 조정 센터에서 테스트될 후두 절제술 환자와 그들의 친밀한 관계를 위한 치료 교육 프로그램의 다학제적 설계를 가능하게 할 것입니다. 이렇게 정의된 방법은 PTE가 환자에게 초점을 맞추고 과학적으로 정당화되어야 하며 환자 또는 환자 협회의 대표를 재결합하는 다학제 그룹에 의해 개발되어야 한다고 지정하는 HAS에서 설정한 품질 기준과 일치합니다.

전향적 개입 "복제" 단계라고 하는 두 번째 단계는 세 센터에서 프로그램의 이전 가능성과 품질을 평가하는 것을 목표로 합니다. 이 두 번째 단계에 참여하는 센터는 이미 PTE 프로그램 개발 경험이 있으며 1단계 동안 PETAL 프로그램 설계를 맡은 작업 그룹에 참여할 것입니다.

"무작위" 다중 중심 비교 개입 단계라고 하는 세 번째 단계에서는 개발된 PTE 프로그램이 환자의 삶의 질과 친밀한 관계에 미치는 이점을 평가할 수 있어야 합니다.

이것은 프랑스와 벨기에에서 혁신적인 PTE 프로그램의 설계와 지속 가능한 배치를 통해 후두 절제술 환자의 삶의 질과 친밀한 관계를 개선하기를 희망하는 다학제적 연구입니다. 이 프로젝트는 또한 의료 전문가 간의 대화뿐만 아니라 환자와 환자의 긴밀한 관계에 대한 지원, 후속 조치 및 지원을 개선하기 위해 마을-병원 연결을 강화하는 것을 목표로 합니다.