Programa de Educación Terapéutica para Pacientes Laringectomizados y sus Allegados (PETAL)

La educación terapéutica de los pacientes y sus allegados está todavía poco desarrollada en Francia en el campo de la oncología, en particular para los cánceres del tracto aerodigestivo superior. En el caso del cáncer de faringe y laringe, la laringectomía total asociada a radioterapia sigue siendo un tratamiento de referencia para los cánceres en estadios avanzados. Este procedimiento quirúrgico mutilador tiene un gran impacto en la vida del paciente, por sus secuelas físicas y funcionales. Sus consecuencias psicosociales también son importantes, debido a la ruptura biográfica y las metamorfosis identitarias asociadas a la enfermedad y su tratamiento, que alteran la calidad de vida no solo de los pacientes, sino también de sus allegados. Actualmente, la atención al paciente laringectomizado consiste fundamentalmente en informar y educar sobre determinados procedimientos técnicos durante el ingreso hospitalario. La educación de la nueva voz puede ser un proceso largo y, a menudo, implica la intervención de un terapeuta del habla, que actúa como enlace entre el paciente y el equipo de atención del hospital. Estas modalidades de atención médica a menudo no tienen suficientemente en cuenta los factores sociales, ambientales y personales que interactúan en los problemas relacionados con la salud.

El objetivo es diseñar, implementar y evaluar un programa de educación terapéutica del paciente (ETP), para pacientes laringectomizados y sus allegados, dirigido a mejorar su calidad de vida.

La investigación se llevará a cabo en tres fases:

La primera fase, denominada fase "piloto", incluirá análisis exploratorios, observacionales y retrospectivos destinados a desarrollar conocimientos sobre las consecuencias de la laringectomía en la calidad de vida de los pacientes y sus allegados, las fortalezas y debilidades de la práctica actual en el apoyo al paciente y las necesidades expresadas por los actores implicados (pacientes, familiares, cuidadores profesionales). Este análisis se realizará a través de entrevistas a pacientes y sus allegados y grupos focales con los profesionales sanitarios implicados en la atención y apoyo al paciente (hospitalarios e independientes). Esta primera fase permitirá el diseño pluridisciplinar de un programa de educación terapéutica para pacientes laringectomizados y sus allegados que se pondrá a prueba en el centro coordinador principal del estudio. El método así definido responde a los criterios de calidad fijados por la HAS que especifican que la PTE debe centrarse en el paciente, estar científicamente justificada y ser desarrollada por un grupo pluridisciplinar que reúna a representantes de pacientes o asociaciones de pacientes.

La segunda fase, denominada fase de "replicación" de la intervención prospectiva, tiene como objetivo evaluar la transferibilidad y la calidad del programa en tres centros. Los centros participantes en esta segunda fase ya tienen experiencia en el desarrollo de programas de PTE y participarán en el grupo de trabajo encargado del diseño del programa PETAL durante la fase 1.

La tercera fase, denominada fase de intervención comparativa multicéntrica "aleatorizada", debería permitirnos evaluar los beneficios del programa de PTE desarrollado sobre la calidad de vida de los pacientes y sus familiares cercanos.

Se trata de un estudio pluridisciplinar con el que pretendemos mejorar la calidad de vida de los pacientes laringectomizados y sus allegados mediante el diseño y el despliegue sostenible de un programa innovador de EPT en Francia y Bélgica. Este proyecto también pretende reforzar los vínculos ciudad-hospital para mejorar la atención, el seguimiento y el apoyo a los pacientes y sus allegados, así como el diálogo entre los profesionales sanitarios.