Программа терапевтического обучения пациентов после ларингэктомии и их близких родственников (PETAL)

Терапевтическое образование пациентов и их близких пока еще слабо развито во Франции в области онкологии, в частности рака верхних отделов пищеварительного тракта. В случае рака глотки и гортани тотальная ларингэктомия в сочетании с лучевой терапией остается эталонным методом лечения рака на поздних стадиях. Эта калечащая хирургическая процедура оказывает серьезное влияние на жизнь пациента из-за ее физических и функциональных последствий. Его психосоциальные последствия также важны из-за биографического срыва и метаморфоз идентичности, связанных с болезнью и ее лечением, которые изменяют качество жизни не только пациентов, но и их близких. В настоящее время уход за пациентами, перенесшими ларингоэктомию, состоит в основном в информировании и обучении их определенным техническим процедурам во время госпитализации. Обучение новому голосу может быть длительным процессом и часто включает вмешательство логопеда, который служит связующим звеном между пациентом и командой по уходу в больнице. Эти методы здравоохранения часто недостаточно учитывают социальные, экологические и личные факторы, которые взаимодействуют в проблемах, связанных со здоровьем.

Цель состоит в том, чтобы разработать, внедрить и оценить программу терапевтического обучения пациентов (PTE) для пациентов с ларингэктомией и их близких родственников, направленную на улучшение качества их жизни.

Исследование будет проводиться в три этапа:

Первый этап, именуемый «пилотным», будет включать исследовательский, наблюдательный и ретроспективный анализ, направленный на получение знаний о последствиях ларингэктомии для качества жизни пациентов и их близких, о сильных и слабых сторонах современной практики в поддержка пациентов и потребности, выраженные вовлеченными игроками (пациенты, родственники, профессиональные опекуны). Этот анализ будет проводиться посредством интервью с пациентами и их близкими родственниками и фокус-групп с медицинскими работниками, занимающимися уходом за пациентами и их поддержкой (больничными и независимыми). Эта первая фаза позволит разработать междисциплинарную программу терапевтического обучения для пациентов после ларингэктомии и их близких родственников, которая будет опробована в основном координационном центре исследования. Определенный таким образом метод соответствует критериям качества, установленным HAS, в которых указывается, что ПТЭ должен быть сосредоточен на пациенте, быть научно обоснованным и разрабатываться мультидисциплинарной группой, объединяющей представителей пациентов или ассоциаций пациентов.

Второй этап, именуемый этапом «повторения» предполагаемого вмешательства, направлен на оценку применимости и качества программы в трех центрах. Центры, участвующие в этом втором этапе, уже имеют опыт разработки программ PTE и будут вовлечены в рабочую группу, которой поручено разработать программу PETAL на этапе 1.

Третья фаза, называемая «рандомизированной» фазой многоцентрового сравнительного вмешательства, должна позволить нам оценить преимущества разработанной программы ПТЭ в отношении качества жизни пациентов и их близких родственников.

Это междисциплинарное исследование, с помощью которого мы надеемся улучшить качество жизни пациентов после ларингэктомии и их близких за счет разработки и устойчивого развертывания инновационной программы ПТЭ во Франции и Бельгии. Этот проект также направлен на укрепление связей между городом и больницей для улучшения помощи, последующего наблюдения и поддержки пациентов и их близких, а также диалога между медицинскими работниками.