Program edukacji terapeutycznej dla pacjentów po laryngektomii i ich bliskich (PETAL)

Edukacja terapeutyczna pacjentów i ich bliskich jest we Francji jak dotąd słabo rozwinięta w zakresie onkologii, w szczególności nowotworów górnego odcinka przewodu pokarmowego. W przypadku raka gardła i krtani laryngektomia całkowita połączona z radioterapią pozostaje postępowaniem referencyjnym w zaawansowanych stadiach raka. Ta okaleczająca procedura chirurgiczna ma ogromny wpływ na życie pacjenta ze względu na fizyczne i funkcjonalne następstwa. Istotne są także jej konsekwencje psychospołeczne, ze względu na rozbicie biograficzne i metamorfozy tożsamościowe związane z chorobą i jej leczeniem, które zmieniają jakość życia nie tylko pacjentów, ale także ich bliskich. Obecnie opieka nad chorym po laryngektomii polega zasadniczo na informowaniu i edukowaniu go w zakresie pewnych procedur technicznych podczas przyjęcia do szpitala. Nowa edukacja głosowa może być długim procesem i często wiąże się z interwencją logopedy, który jest łącznikiem między pacjentem a zespołem opieki szpitalnej. Te sposoby opieki zdrowotnej często w niewystarczającym stopniu uwzględniają czynniki społeczne, środowiskowe i osobiste, które wchodzą w interakcje w problemach zdrowotnych.

Celem jest zaprojektowanie, wdrożenie i ocena programu edukacji terapeutycznej pacjenta (PTE) dla pacjentów po laryngektomii i ich bliskich w celu poprawy jakości ich życia.

Badania będą prowadzone w trzech etapach:

Pierwsza faza, określana jako faza „pilotażowa”, obejmować będzie analizę eksploracyjną, obserwacyjną i retrospektywną mającą na celu pogłębienie wiedzy na temat wpływu laryngektomii na jakość życia pacjentów i ich bliskich, mocnych i słabych stron dotychczasowej praktyki w wsparcie pacjenta i potrzeby wyrażone przez zaangażowane podmioty (pacjentów, krewnych, profesjonalnych opiekunów). Analiza ta zostanie przeprowadzona poprzez wywiady z pacjentami i ich bliskimi relacjami oraz grupy fokusowe z pracownikami służby zdrowia zaangażowanymi w opiekę nad pacjentem i wsparcie (szpitalne i niezależne). Ta pierwsza faza umożliwi wielodyscyplinarne zaprojektowanie programu edukacji terapeutycznej dla pacjentów po laryngektomii i ich bliskich krewnych, który zostanie przetestowany w głównym ośrodku koordynującym badania. Zdefiniowana w ten sposób metoda jest zgodna z kryteriami jakości określonymi przez HAS, zgodnie z którymi PTE powinno koncentrować się na pacjencie, być naukowo uzasadnione i opracowywane przez pluridyscyplinarną grupę skupiającą przedstawicieli pacjentów lub stowarzyszeń pacjentów.

Druga faza, określana jako faza „powielania” potencjalnej interwencji, ma na celu ocenę możliwości przenoszenia i jakości programu w trzech ośrodkach. Ośrodki uczestniczące w tej drugiej fazie mają już doświadczenie w opracowywaniu programów PTE i będą zaangażowane w grupę roboczą, której powierzono zaprojektowanie programu PETAL podczas fazy 1.

Trzecia faza, określana jako faza „randomizowanej” wieloośrodkowej interwencji porównawczej, powinna umożliwić ocenę korzyści opracowanego programu PTE dla jakości życia pacjentów i ich bliskich relacji.

Jest to wielodyscyplinarne badanie, dzięki któremu mamy nadzieję poprawić jakość życia pacjentów po laryngektomii i ich bliskich relacji poprzez zaprojektowanie i trwałe wdrożenie innowacyjnego programu PTE we Francji i Belgii. Projekt ten ma również na celu wzmocnienie powiązań miasto-szpital w celu poprawy pomocy, obserwacji i wsparcia dla pacjentów i ich bliskich relacji, a także dialogu między pracownikami służby zdrowia.