Programma di educazione terapeutica per pazienti laringectomizzati e loro parenti stretti (PETAL)

L'educazione terapeutica dei pazienti e dei loro parenti è ancora poco sviluppata in Francia nel campo dell'oncologia, in particolare per i tumori delle alte vie aerodigestive. Nel caso del cancro faringeo e laringeo, la laringectomia totale associata alla radioterapia rimane un trattamento di riferimento per i tumori in stadio avanzato. Questa procedura chirurgica mutilante ha un impatto importante sulla vita del paziente, a causa delle sue sequele fisiche e funzionali. Importanti sono anche le sue conseguenze psicosociali, a causa dello sconvolgimento biografico e delle metamorfosi identitarie associate alla malattia e al suo trattamento, che alterano la qualità della vita non solo dei pazienti, ma anche dei loro parenti stretti. Attualmente, l'assistenza ai pazienti laringectomizzati consiste essenzialmente nell'informarli ed educarli su alcune procedure tecniche durante il ricovero ospedaliero. La nuova educazione vocale può essere un processo lungo e spesso comporta l'intervento di un logopedista, che funge da collegamento tra il paziente e il team di assistenza ospedaliera. Queste modalità sanitarie spesso non tengono conto in modo sufficiente dei fattori sociali, ambientali e personali che interagiscono nei problemi di salute.

L'obiettivo è progettare, implementare e valutare un programma di educazione terapeutica del paziente (PTE), per pazienti laringectomizzati e loro parenti stretti, volto a migliorare la loro qualità di vita.

La ricerca si svolgerà in tre fasi:

La prima fase, denominata fase "pilota", comprenderà analisi esplorative, osservazionali e retrospettive volte a sviluppare le conoscenze sulle conseguenze della laringectomia sulla qualità della vita dei pazienti e dei loro stretti rapporti, i punti di forza e di debolezza della pratica corrente in il sostegno al paziente e le esigenze espresse dagli attori coinvolti (pazienti, parenti, operatori professionali). Questa analisi sarà condotta attraverso interviste con i pazienti e le loro relazioni strette e focus group con gli operatori sanitari coinvolti nella cura e nel supporto del paziente (ospedaliero e indipendente). Questa prima fase consentirà la progettazione pluridisciplinare di un programma di educazione terapeutica per pazienti laringectomizzati e loro parenti stretti che sarà sperimentato nel centro di coordinamento principale dello studio. Il metodo così definito è in linea con i criteri di qualità fissati dall'HAS che specificano che il PTE dovrebbe concentrarsi sul paziente, essere scientificamente giustificato ed essere sviluppato da un gruppo pluridisciplinare che riunisce rappresentanti di pazienti o associazioni di pazienti.

La seconda fase, denominata fase di "replicazione" dell'intervento prospettico, mira a valutare la trasferibilità e la qualità del programma in tre centri. I centri che partecipano a questa seconda fase hanno già esperienza nello sviluppo di programmi PTE e saranno coinvolti nel gruppo di lavoro incaricato della progettazione del programma PETAL durante la fase 1.

La terza fase, denominata fase di intervento comparativo multicentrico "randomizzato", dovrebbe consentirci di valutare i benefici del programma PTE sviluppato sulla qualità della vita dei pazienti e dei loro stretti rapporti.

Si tratta di uno studio pluridisciplinare attraverso il quale speriamo di migliorare la qualità della vita dei pazienti laringectomizzati e le loro strette relazioni attraverso la progettazione e l'implementazione sostenibile di un programma PTE innovativo in Francia e Belgio. Questo progetto mira anche a rafforzare i legami città-ospedale per migliorare l'assistenza, il follow-up e il sostegno ai pazienti e ai loro parenti stretti, nonché il dialogo tra gli operatori sanitari.