Therapeutisches Aufklärungsprogramm für laryngektomierte Patienten und ihre nahen Angehörigen (PETAL)

Die therapeutische Ausbildung von Patienten und ihren nahen Angehörigen ist in Frankreich im Bereich der Onkologie, insbesondere bei Krebserkrankungen des oberen Luft- und Verdauungstrakts, noch wenig entwickelt. Bei Rachen- und Kehlkopfkrebs bleibt die totale Laryngektomie in Verbindung mit Strahlentherapie eine Referenzbehandlung für Krebserkrankungen im fortgeschrittenen Stadium. Dieser verstümmelnde chirurgische Eingriff hat aufgrund seiner körperlichen und funktionellen Folgen erhebliche Auswirkungen auf das Leben des Patienten. Bedeutend sind auch die psychosozialen Folgen, die auf die biografischen Brüche und identitätsbezogenen Metamorphosen zurückzuführen sind, die mit der Krankheit und ihrer Behandlung einhergehen und die Lebensqualität nicht nur der Patienten, sondern auch ihrer nahen Angehörigen verändern. Derzeit besteht die Betreuung laryngektomierter Patienten im Wesentlichen darin, sie während der Krankenhausaufnahme über bestimmte technische Abläufe zu informieren und aufzuklären. Das Erlernen einer neuen Stimme kann ein langer Prozess sein und erfordert häufig die Intervention eines Logopäden, der als Bindeglied zwischen dem Patienten und dem Pflegeteam des Krankenhauses fungiert. Diese Gesundheitsmodalitäten berücksichtigen oft nicht ausreichend die sozialen, umweltbedingten und persönlichen Faktoren, die bei Gesundheitsproblemen zusammenwirken.

Ziel ist die Konzeption, Implementierung und Evaluierung eines Programms zur Patiententherapeutischen Aufklärung (PTE) für laryngektomierte Patienten und ihre nahen Verwandten mit dem Ziel, ihre Lebensqualität zu verbessern.

Die Forschung wird in drei Phasen durchgeführt:

Die erste Phase, die als „Pilotphase“ bezeichnet wird, umfasst explorative, beobachtende und retrospektive Analysen mit dem Ziel, Erkenntnisse über die Auswirkungen der Laryngektomie auf die Lebensqualität von Patienten und ihren nahen Angehörigen sowie über die Stärken und Schwächen der aktuellen Praxis zu gewinnen Patientenunterstützung und die von den beteiligten Akteuren geäußerten Bedürfnisse (Patienten, Angehörige, professionelle Betreuer). Diese Analyse wird anhand von Interviews mit Patienten und ihren engen Beziehungen und Fokusgruppen mit den an der Patientenversorgung und -unterstützung beteiligten medizinischen Fachkräften (Krankenhaus und Privatpersonen) durchgeführt. Diese erste Phase ermöglicht die pluridisziplinäre Gestaltung eines therapeutischen Ausbildungsprogramms für laryngektomierte Patienten und ihre nahen Verwandten, das im Hauptkoordinierungszentrum der Studie getestet wird. Die so definierte Methode steht im Einklang mit den von der HAS festgelegten Qualitätskriterien, wonach die PTE auf den Patienten ausgerichtet, wissenschaftlich begründet und von einer pluridisziplinären Gruppe aus Vertretern von Patienten oder Patientenverbänden entwickelt werden sollte.

Die zweite Phase, die als „Replikationsphase“ der prospektiven Intervention bezeichnet wird, zielt darauf ab, die Übertragbarkeit und Qualität des Programms in drei Zentren zu bewerten. Die an dieser zweiten Phase teilnehmenden Zentren verfügen bereits über Erfahrung in der Entwicklung von PTE-Programmen und werden in die Arbeitsgruppe eingebunden, die mit der Gestaltung des PETAL-Programms in Phase 1 betraut ist.

Die dritte Phase, die als „randomisierte“ multizentrische vergleichende Interventionsphase bezeichnet wird, soll es uns ermöglichen, den Nutzen des entwickelten PTE-Programms für die Lebensqualität der Patienten und ihrer nahen Angehörigen zu bewerten.

Hierbei handelt es sich um eine multidisziplinäre Studie, mit der wir hoffen, die Lebensqualität laryngektomierter Patienten und ihrer nahen Angehörigen durch die Konzeption und den nachhaltigen Einsatz eines innovativen PTE-Programms in Frankreich und Belgien zu verbessern. Dieses Projekt zielt auch darauf ab, die Verbindungen zwischen Stadt und Krankenhaus zu stärken, um die Hilfe, Betreuung und Unterstützung für Patienten und ihre nahen Angehörigen sowie den Dialog zwischen Gesundheitsfachkräften zu verbessern.