Program terapeutického vzdělávání pro pacienty po laryngektomii a jejich blízké vztahy (PETAL)

Terapeutická edukace pacientů a jejich blízkých příbuzných je ve Francii zatím málo rozvinutá v oblasti onkologie, zejména u nádorů horního aerodigestivního traktu. V případě rakoviny hltanu a hrtanu zůstává totální laryngektomie spojená s radioterapií referenční léčbou rakoviny v pokročilém stadiu. Tento mutilující chirurgický zákrok má zásadní dopad na život pacienta kvůli jeho fyzickým a funkčním následkům. Důležité jsou i její psychosociální důsledky, a to kvůli biografickému rozvratu a identitním metamorfózám spojeným s nemocí a její léčbou, které mění kvalitu života nejen pacientů, ale i jejich blízkých příbuzných. Péče o pacienty po laryngektomii v současnosti spočívá především v informování a edukaci o některých technických postupech při příjmu do nemocnice. Nová hlasová výchova může být dlouhý proces a často zahrnuje intervenci logopeda, který slouží jako spojovací článek mezi pacientem a týmem nemocniční péče. Tyto způsoby zdravotní péče často nedostatečně zohledňují sociální, environmentální a osobní faktory, které působí na problémy související se zdravím.

Cílem je navrhnout, zavést a vyhodnotit program terapeutické edukace pacientů (PTE) pro pacienty s laryngektomií a jejich blízké, zaměřený na zlepšení kvality jejich života.

Výzkum bude probíhat ve třech fázích:

První fáze, označovaná jako „pilotní“ fáze, bude zahrnovat explorační, observační a retrospektivní analýzu zaměřenou na rozvoj znalostí o důsledcích laryngektomie na kvalitu života pacientů a jejich blízkých vztahů, o silných a slabých stránkách současné praxe v podpora pacientů a potřeby vyjádřené zúčastněnými hráči (pacienti, příbuzní, profesionální pečovatelé). Tato analýza bude provedena prostřednictvím rozhovorů s pacienty a jejich blízkými vztahy a fokusovými skupinami se zdravotnickými pracovníky zapojenými do péče a podpory pacientů (nemocniční i nezávislé). Tato první fáze umožní multidisciplinární návrh terapeutického vzdělávacího programu pro pacienty s laryngektomií a jejich blízké vztahy, který bude testován v hlavním koordinačním centru studie. Takto definovaná metoda je v souladu s kritérii kvality stanovenými HAS, která specifikují, že PTE by se měla zaměřit na pacienta, být vědecky zdůvodněna a vyvinuta víceoborovou skupinou sdružující zástupce pacientů nebo sdružení pacientů.

Druhá fáze, označovaná jako „replikační“ fáze prospektivní intervence, má za cíl vyhodnotit přenositelnost a kvalitu programu ve třech centrech. Centra účastnící se této druhé fáze již mají zkušenosti s vývojem programů PTE a budou zapojena do pracovní skupiny pověřené návrhem programu PETAL během fáze 1.

Třetí fáze, označovaná jako „randomizovaná“ multicentrická komparativní intervenční fáze, by nám měla umožnit posoudit přínos vyvinutého programu PTE na kvalitu života pacientů a jejich blízkých vztahů.

Jedná se o víceoborovou studii, jejímž prostřednictvím doufáme, že zlepšíme kvalitu života pacientů po laryngektomii a jejich blízké vztahy prostřednictvím návrhu a udržitelného nasazení inovativního programu PTE ve Francii a Belgii. Tento projekt se také zaměřuje na posílení vztahů mezi městem a nemocnicí s cílem zlepšit pomoc, sledování a podporu pacientům a jejich blízkým vztahům, jakož i dialogu mezi zdravotnickými pracovníky.