Terapeutisk utdanningsprogram for laryngektomierte pasienter og deres nære relasjoner (PETAL)

Den terapeutiske utdanningen av pasienter og deres nære relasjoner er foreløpig dårlig utviklet i Frankrike innen onkologi, spesielt for kreft i den øvre luftveiskanalen. Når det gjelder svelg- og strupekreft, er total laryngektomi assosiert med strålebehandling fortsatt en referansebehandling for kreft i avansert stadium. Dette lemlestende kirurgiske inngrepet har stor innvirkning på pasientens liv, på grunn av dets fysiske og funksjonelle følgetilstander. Dens psykososiale konsekvenser er også viktige, på grunn av den biografiske forstyrrelsen og de identitetsrelaterte metamorfosene knyttet til sykdom og behandling, som endrer livskvaliteten ikke bare til pasientene, men også til deres nære relasjoner. For tiden består omsorgen for laryngektomerte pasienter i hovedsak i å informere og utdanne dem om visse tekniske prosedyrer under sykehusinnleggelse. Ny stemmeopplæring kan være en lang prosess og involverer ofte inngripen fra en logoped, som fungerer som bindeleddet mellom pasienten og sykehusets omsorgsteam. Disse helsemodalitetene tar ofte ikke tilstrekkelig hensyn til de sosiale, miljømessige og personlige faktorene som samhandler i helserelaterte problemer.

Målet er å designe, implementere og evaluere et program for pasientterapeutisk utdanning (PTE) for laryngektomerte pasienter og deres nære relasjoner, med sikte på å forbedre deres livskvalitet.

Forskningen vil foregå over tre faser:

Den første fasen, referert til som «pilot»-fasen, vil omfatte utforskende, observasjons- og retrospektive analyser med sikte på å utvikle kunnskap om konsekvensene av laryngektomi på livskvaliteten til pasienter og deres nære relasjoner, styrker og svakheter ved dagens praksis i pasientstøtte og behov uttrykt av de involverte aktørene (pasienter, relasjoner, profesjonelle omsorgspersoner). Denne analysen vil bli gjennomført via intervjuer med pasienter og deres nære relasjoner og fokusgrupper med helsepersonell som er involvert i pasientbehandling og støtte (sykehus og uavhengig). Denne første fasen vil muliggjøre flerfaglig utforming av et terapeutisk utdanningsprogram for laryngektomerte pasienter og deres nære relasjoner som vil bli testet i studiens prinsippkoordinerende senter. Metoden som er definert er dermed i tråd med kvalitetskriterier satt av HAS som spesifiserer at PTE skal fokusere på pasienten, være vitenskapelig begrunnet og utvikles av en flerfaglig gruppe som gjenforener representanter for pasienter eller pasientforeninger.

Den andre fasen, referert til som den prospektive intervensjons-"replikeringsfasen", tar sikte på å evaluere programmets overførbarhet og kvalitet i tre sentre. Sentrene som deltar i denne andre fasen har allerede erfaring med utvikling av PTE-programmer og vil være involvert i arbeidsgruppen som er betrodd utformingen av PETAL-programmet under fase 1.

Den tredje fasen, referert til som den "randomiserte" multisentriske komparative intervensjonsfasen, skal gjøre oss i stand til å vurdere fordelene med det utviklede PTE-programmet på livskvaliteten til pasientene og deres nære relasjoner.

Dette er en flerfaglig studie der vi håper å forbedre livskvaliteten til laryngektomerte pasienter og deres nære relasjoner gjennom design og bærekraftig distribusjon av et innovativt PTE-program i Frankrike og Belgia. Dette prosjektet tar også sikte på å styrke koblinger mellom by og sykehus for å forbedre hjelp, oppfølging og støtte til pasienter og deres nære relasjoner, samt dialog mellom helsepersonell.