Therapeutisch voorlichtingsprogramma voor patiënten die een gelaryngectomie hebben ondergaan en hun naaste relaties (PETAL)

De therapeutische opleiding van patiënten en hun naaste relaties is in Frankrijk tot nu toe slecht ontwikkeld op het gebied van oncologie, met name voor kankers van het bovenste spijsverteringskanaal. In het geval van farynx- en larynxkanker blijft een totale laryngectomie geassocieerd met radiotherapie een referentiebehandeling voor kanker in een gevorderd stadium. Deze mutilerende chirurgische ingreep heeft een grote impact op het leven van de patiënt vanwege de fysieke en functionele gevolgen. De psychosociale gevolgen zijn ook belangrijk, vanwege de biografische ontwrichting en de identiteitsgerelateerde metamorfoses die gepaard gaan met ziekte en de behandeling ervan, die niet alleen de levenskwaliteit van patiënten, maar ook van hun naaste relaties veranderen. Momenteel bestaat de zorg voor patiënten die een laryngectomie hebben ondergaan voornamelijk uit het informeren en onderrichten van bepaalde technische procedures tijdens de opname in het ziekenhuis. Nieuwe stemeducatie kan een langdurig proces zijn en vereist vaak de tussenkomst van een logopedist, die de schakel vormt tussen de patiënt en het zorgteam van het ziekenhuis. Deze zorgmodaliteiten houden vaak onvoldoende rekening met de sociale, omgevings- en persoonlijke factoren die op elkaar inwerken bij gezondheidsproblemen.

Het doel is het ontwerpen, implementeren en evalueren van een therapeutisch educatieprogramma voor patiënten (PTE) voor patiënten die een laryngectomie hebben ondergaan en hun naaste familieleden, gericht op het verbeteren van hun kwaliteit van leven.

Het onderzoek zal worden uitgevoerd in drie fasen:

De eerste fase, de "pilot"-fase genoemd, omvat verkennende, observationele en retrospectieve analyses gericht op het ontwikkelen van kennis over de gevolgen van laryngectomie op de levenskwaliteit van patiënten en hun naaste relaties, de sterke en zwakke punten van de huidige praktijk in patiëntenondersteuning en de noden uitgedrukt door de betrokken actoren (patiënten, relaties, professionele zorgverleners). Deze analyse zal worden uitgevoerd via interviews met patiënten en hun naaste relaties en focusgroepen met de zorgprofessionals die betrokken zijn bij patiëntenzorg en -ondersteuning (ziekenhuis en zelfstandig). Deze eerste fase zal het multidisciplinaire ontwerp mogelijk maken van een therapeutisch onderwijsprogramma voor patiënten die een laryngectomie hebben ondergaan en hun naaste relaties, dat zal worden getest in het hoofdcoördinatiecentrum van de studie. De aldus gedefinieerde methode beantwoordt aan de kwaliteitscriteria van de HAS die specificeren dat de PTE patiëntgericht moet zijn, wetenschappelijk verantwoord moet zijn en moet worden ontwikkeld door een pluridisciplinaire groep die vertegenwoordigers van patiënten of patiëntenverenigingen verenigt.

De tweede fase, de zogenaamde replicatiefase van de toekomstige interventie, heeft tot doel de overdraagbaarheid en kwaliteit van het programma in drie centra te evalueren. De centra die deelnemen aan deze tweede fase hebben al ervaring met het ontwikkelen van PTE-programma's en zullen in fase 1 worden betrokken bij de werkgroep die belast is met het ontwerp van het PETAL-programma.

De derde fase, de "gerandomiseerde" multicentrische vergelijkende interventiefase genoemd, zou ons in staat moeten stellen de voordelen van het ontwikkelde PTE-programma op de levenskwaliteit van patiënten en hun naaste relaties te beoordelen.

Dit is een multidisciplinaire studie waarmee we de levenskwaliteit van gelaryngectomeerde patiënten en hun naaste relaties hopen te verbeteren door het ontwerp en de duurzame implementatie van een innovatief PTE-programma in Frankrijk en België. Dit project heeft ook tot doel de banden tussen stad en ziekenhuis te versterken om de hulp, follow-up en ondersteuning van patiënten en hun naaste relaties te verbeteren, evenals de dialoog tussen beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg.