技術プラットフォームで患者中心のガイドラインを使用して鎌状赤血球症の成人の医療を改善する

鎌状赤血球症（SCD）は、10万人以上のアメリカ人が罹患している遺伝性の血液疾患であり、平均余命が低く、重篤かつ生命を脅かす医学的合併症（脳卒中など）のリスクがあり、十分なサービスを受けられていない国民です。 SCD の成人は圧倒的に社会的に恵まれないグループの一員であり、ケアにおける格差のリスクが増大しています。 米国における SCD 患者の年間医療費は約 15 億ドルで、主に急性合併症の管理のための複数回の救急外来受診 (年間 230,000 回) によるものです。 疾患特有の知識の利用は、医療の利用を減らすための強力なツールとして浮上しています。 SCDを含む慢性疾患を管理する個人に対するオンライン教育プログラムなどの教材を使用して、疾患固有の知識を増やす方法についての重要な証拠が記載されています。 患者が知識を持ち、証拠に基づいた臨床ガイドラインなどの疾患固有の情報を利用すると、医療の利用が減少する可能性があります。 2014 年、国立心肺血液研究所 (NHLBI) は、医療提供者向けに科学的根拠に基づいた SCD 管理に関するガイドラインを発行しました。 しかし、これまでのところ、これらのガイドラインを患者中心で、SCD の成人にとってアクセスしやすく、実行可能なものにするための国家戦略は策定されていません。 連邦有意義な使用に関する規制は、患者の関与を促進するために、健康関連テクノロジーを使用して患者の健康情報へのアクセスを改善することを推奨しています。 しかし、SCD を患う成人の多くは、最適な形式 (例: モバイルまたは Web ベース) がわからないため、医療テクノロジーの使用にまだ十分に取り組んでおらず、医療テクノロジーのギャップにつながっています。 患者中心のケアガイドラインを含むモバイルヘルスアプリケーション（アプリ）は、モバイルテクノロジーの高度な使用を考慮して、この人々を関与させ、活性化する可能性があり、この医療テクノロジーのギャップを埋め、健康成果を改善する可能性があります。

SCD の成人を対象としたパイロット研究で、洗練された iManage の実​​現可能性と受け入れ可能性を評価します。 研究者らは、ヴァンダービルト・メハリー鎌状赤血球疾患センター・オブ・エクセレンスとオハイオ州立大学総合鎌状赤血球センターのSCD成人250人から成人50人を募集し、使いやすさ、受け入れられ方、使用法を評価するための6か月のパイロット研究を行う。 研究の最後に、調査員は一部の参加者にインタビューを実施し、使用パターンと継続的なアプリの使用を促進するためのエンゲージメントを維持する方法を深く理解します。

SCD 固有の知識に基づいて、洗練された iManage アプリの有効性を評価します。 研究者らは、6 か月のパイロット研究の開始時と終了時に SCD 固有の知識を測定することで、洗練された iManage が SCD 固有の知識を増加させるという仮説を検証します。 研究者らは、患者の活性化、ガイドライン順守、学校/仕事の欠席、自己効力感などの二次アウトカムの探索的分析を実施します。