Bruk av pasientsentrerte retningslinjer i en teknologiplattform for å forbedre helsevesenet hos voksne med sigdcellesykdom

Sigdcellesykdom (SCD) er en arvelig blodsykdom som rammer over 100 000 amerikanere, en undertjent befolkning med lav forventet levealder og risiko for betydelige og livstruende medisinske komplikasjoner (f.eks. hjerneslag). Voksne med SCD er overveldende medlemmer av sosialt vanskeligstilte grupper, noe som øker risikoen for forskjeller i omsorg. Årlige helseutgifter for personer med SCD i USA er rundt 1,5 milliarder dollar, hovedsakelig fra flere akuttbesøk (230 000 besøk/år) for håndtering av akutte komplikasjoner. Bruk av sykdomsspesifikk kunnskap har dukket opp som et kraftig verktøy for å redusere bruken av helsetjenester. Betydelig bevis har beskrevet hvordan man kan øke sykdomsspesifikk kunnskap ved å bruke undervisningsmateriell, inkludert nettbaserte utdanningsprogrammer hos individer som håndterer kroniske sykdommer, inkludert SCD. Pasientkunnskap og bruk av sykdomsspesifikk informasjon som evidensbaserte kliniske retningslinjer har potensial til å redusere bruken av helsetjenester. I 2014 publiserte National Heart, Lung, and Blood Institute (NHLBI) retningslinjer for evidensbasert behandling av SCD for helsepersonell. Men til dags dato er det ikke utviklet noen nasjonal strategi for å gjøre disse retningslinjene pasientsentrerte, tilgjengelige og handlingsrettede for voksne med SCD. Federal Meaningful Use-forskrifter har anbefalt bruk av helserelaterte teknologier for å forbedre pasienttilgangen til deres helseinformasjon for å fremme pasientengasjement. Likevel er mange voksne med SCD ennå ikke fullt ut engasjert i bruk av helseteknologier fordi de er usikre på det beste formatet (f.eks. mobil eller nettbasert), noe som fører til et gap i helsevesenets teknologi. Mobile helseapplikasjoner (apper) som inkluderer pasientsentrerte omsorgsretningslinjer kan engasjere og aktivere denne populasjonen gitt den høye bruken av mobilteknologi, potensielt tette dette helseteknologigapet og forbedre helseresultatene.

Evaluer gjennomførbarheten og akseptabiliteten til den raffinerte iManage i en pilotstudie med voksne med SCD. Etterforskerne vil rekruttere 50 voksne fra befolkningen på 250 voksne med SCD ved Vanderbilt Meharry Sickle Cell Disease Center of Excellence og Ohio State Universitys omfattende sigdcellesenter for en 6-måneders pilotstudie for å evaluere brukervennlighet, aksept og bruk. På slutten av studien vil etterforskerne gjennomføre intervjuer med en undergruppe av deltakere for å få en grundig forståelse av bruksmønstre og hvordan man opprettholder engasjement for å fremme pågående appbruk.

Evaluer effektiviteten til den raffinerte iManage-appen på SCD-spesifikk kunnskap. Etterforskerne vil teste hypotesen om at den raffinerte iManage vil øke SCD-spesifikk kunnskap ved å måle SCD-spesifikk kunnskap ved starten og slutten av den 6-måneders pilotstudien. etterforskerne vil gjennomføre utforskende analyser av sekundære utfall, inkludert pasientaktivering, overholdelse av retningslinjer, tapte skole-/arbeidsdager og selveffektivitet.