Verwendung patientenzentrierter Leitlinien in einer Technologieplattform zur Verbesserung der Gesundheitsversorgung bei Erwachsenen mit Sichelzellenanämie

Die Sichelzellenanämie (SCD) ist eine angeborene Bluterkrankung, von der über 100.000 Amerikaner betroffen sind, eine unterversorgte Bevölkerung mit geringer Lebenserwartung und einem Risiko für schwerwiegende und lebensbedrohliche medizinische Komplikationen (z. B. Schlaganfall). Erwachsene mit SCD gehören überwiegend sozial benachteiligten Gruppen an, was ihr Risiko für Ungleichheiten in der Versorgung erhöht. Die jährlichen Gesundheitsausgaben für Personen mit SCD belaufen sich in den Vereinigten Staaten auf etwa 1,5 Milliarden US-Dollar, hauptsächlich durch mehrfache Besuche in der Notaufnahme (230.000 Besuche pro Jahr) zur Behandlung akuter Komplikationen. Die Nutzung krankheitsspezifischen Wissens hat sich als wirksames Instrument zur Verringerung der Inanspruchnahme von Gesundheitsleistungen erwiesen. Es gibt bedeutende Belege dafür, wie das krankheitsspezifische Wissen mithilfe von Lehrmaterialien, einschließlich Online-Schulungsprogrammen, für Personen, die mit chronischen Krankheiten, einschließlich SCD, umgehen, erweitert werden kann. Das Wissen der Patienten und die Nutzung krankheitsspezifischer Informationen wie evidenzbasierter klinischer Leitlinien können die Inanspruchnahme der Gesundheitsversorgung verringern. Im Jahr 2014 veröffentlichte das National Heart, Lung, and Blood Institute (NHLBI) Leitlinien für die evidenzbasierte Behandlung von SCD für Gesundheitsdienstleister. Bisher wurde jedoch keine nationale Strategie entwickelt, um diese Leitlinien patientenzentriert, zugänglich und umsetzbar für Erwachsene mit SCD zu machen. In den Federal Meaningful Use-Vorschriften wird der Einsatz gesundheitsbezogener Technologien empfohlen, um den Zugang der Patienten zu ihren Gesundheitsinformationen zu verbessern und so die Einbindung der Patienten zu fördern. Dennoch sind viele Erwachsene mit SCD noch nicht vollständig mit der Nutzung von Gesundheitstechnologien beschäftigt, weil sie sich nicht sicher sind, welches Format das beste ist (z. B. mobil oder webbasiert), was zu einer Technologielücke im Gesundheitswesen führt. Mobile Gesundheitsanwendungen (Apps), die patientenzentrierte Pflegerichtlinien umfassen, könnten angesichts der starken Nutzung mobiler Technologien diese Bevölkerungsgruppe einbeziehen und aktivieren, wodurch möglicherweise diese Lücke in der Gesundheitstechnologie geschlossen und die Gesundheitsergebnisse verbessert werden.

Bewerten Sie die Machbarkeit und Akzeptanz des verbesserten iManage in einer Pilotstudie mit Erwachsenen mit SCD. Die Forscher werden 50 Erwachsene aus der Bevölkerung von 250 Erwachsenen mit SCD im Vanderbilt Meharry Sickle Cell Disease Center of Excellence und im umfassenden Sichelzellenzentrum der Ohio State University für eine 6-monatige Pilotstudie zur Bewertung der Benutzerfreundlichkeit, Akzeptanz und Nutzung rekrutieren. Am Ende der Studie werden die Forscher Interviews mit einer Untergruppe von Teilnehmern führen, um ein tiefgreifendes Verständnis der Nutzungsmuster zu erlangen und zu erfahren, wie das Engagement aufrechterhalten werden kann, um die fortlaufende App-Nutzung zu fördern.

Bewerten Sie die Wirksamkeit der verfeinerten iManage-App anhand von SCD-spezifischem Wissen. Die Forscher werden die Hypothese testen, dass das verfeinerte iManage das SCD-spezifische Wissen erhöhen wird, indem es das SCD-spezifische Wissen zu Beginn und am Ende der 6-monatigen Pilotstudie misst. Die Forscher werden explorative Analysen sekundärer Ergebnisse durchführen, einschließlich Patientenaktivierung, Einhaltung von Richtlinien, versäumte Schul-/Arbeitstage und Selbstwirksamkeit.