Utilizzo di linee guida incentrate sul paziente in una piattaforma tecnologica per migliorare l'assistenza sanitaria negli adulti con anemia falciforme

L'anemia falciforme (SCD) è una malattia ereditaria del sangue che colpisce oltre 100.000 americani, una popolazione sottoservita con bassa aspettativa di vita e rischio di complicazioni mediche significative e pericolose per la vita (ad esempio, ictus). Gli adulti con SCD sono prevalentemente membri di gruppi socialmente svantaggiati, il che aumenta il rischio di disparità nell'assistenza. La spesa sanitaria annuale per le persone con SCD negli Stati Uniti è di circa $ 1,5 miliardi, principalmente da più visite al pronto soccorso (230.000 visite/anno) per la gestione delle complicanze acute. L'uso di conoscenze specifiche sulla malattia è emerso come un potente strumento per ridurre l'utilizzo dell'assistenza sanitaria. Prove significative hanno descritto come aumentare la conoscenza specifica della malattia utilizzando materiali educativi, inclusi programmi educativi online in individui che gestiscono malattie croniche, inclusa la SCD. La conoscenza del paziente e l'uso di informazioni specifiche sulla malattia come le linee guida cliniche basate sull'evidenza hanno il potenziale per ridurre l'utilizzo dell'assistenza sanitaria. Nel 2014, il National Heart, Lung, and Blood Institute (NHLBI) ha pubblicato le linee guida per la gestione basata sull'evidenza della SCD per gli operatori sanitari. Tuttavia, ad oggi, non è stata sviluppata alcuna strategia nazionale per rendere queste linee guida centrate sul paziente, accessibili e attuabili per gli adulti con SCD. Le normative federali sull'uso significativo hanno raccomandato l'utilizzo di tecnologie relative alla salute per migliorare l'accesso dei pazienti alle loro informazioni sanitarie per promuovere il coinvolgimento dei pazienti. Tuttavia, molti adulti con SCD non sono ancora pienamente coinvolti nell'uso delle tecnologie sanitarie perché non sono sicuri del formato migliore (ad esempio, mobile o basato sul web), portando a un divario tecnologico sanitario. Le applicazioni sanitarie mobili (app) che includono linee guida per l'assistenza incentrate sul paziente potrebbero coinvolgere e attivare questa popolazione dato l'elevato utilizzo delle tecnologie mobili, colmando potenzialmente questo divario tecnologico sanitario e migliorando i risultati sanitari.

Valutare la fattibilità e l'accettabilità del raffinato iManage in uno studio pilota con adulti con SCD. I ricercatori recluteranno 50 adulti dalla popolazione di 250 adulti con SCD presso il Vanderbilt Meharry Sickle Cell Disease Center of Excellence e il centro falciforme completo della Ohio State University per uno studio pilota di 6 mesi per valutare l'usabilità, l'accettazione e l'utilizzo. Alla fine dello studio, i ricercatori condurranno interviste con un sottogruppo di partecipanti per acquisire una comprensione approfondita dei modelli di utilizzo e di come sostenere il coinvolgimento per promuovere l'uso continuo delle app.

Valuta l'efficacia della raffinata app iManage sulla conoscenza specifica della SCD. I ricercatori verificheranno l'ipotesi che il raffinato iManage aumenterà la conoscenza specifica della SCD misurando la conoscenza specifica della SCD all'inizio e alla fine dello studio pilota di 6 mesi. i ricercatori condurranno analisi esplorative degli esiti secondari tra cui l'attivazione del paziente, l'aderenza alle linee guida, i giorni persi di scuola/lavoro e l'autoefficacia.