Использование рекомендаций, ориентированных на пациента, на технологической платформе для улучшения медицинского обслуживания взрослых с серповидноклеточной анемией

Серповидно-клеточная анемия (СКБ) — это наследственное заболевание крови, от которого страдают более 100 000 американцев, малообеспеченное население с низкой ожидаемой продолжительностью жизни и риском серьезных и опасных для жизни медицинских осложнений (например, инсульта). Взрослые с ВСС в подавляющем большинстве являются членами социально неблагополучных групп, что увеличивает риск неравенства в уходе за ними. Ежегодные расходы на здравоохранение для лиц с ВСС в Соединенных Штатах составляют около 1,5 миллиарда долларов, в основном за счет многократных посещений отделений неотложной помощи (230 000 посещений в год) для лечения острых осложнений. Использование знаний о конкретных заболеваниях стало мощным инструментом снижения использования медицинских услуг. Значительные данные описывают, как расширить знания о конкретных заболеваниях с помощью образовательных материалов, включая образовательные онлайн-программы для людей, страдающих хроническими заболеваниями, включая ВСС. Знание пациентов и использование информации о конкретных заболеваниях, такой как клинические рекомендации, основанные на фактических данных, могут снизить использование медицинских услуг. В 2014 году Национальный институт сердца, легких и крови (NHLBI) опубликовал рекомендации по доказательному лечению ВСС для медицинских работников. Однако на сегодняшний день не разработана национальная стратегия, чтобы сделать эти рекомендации ориентированными на пациента, доступными и действенными для взрослых с ВСС. Федеральные правила значимого использования рекомендуют использовать технологии, связанные со здоровьем, для улучшения доступа пациентов к их медицинской информации, чтобы способствовать вовлечению пациентов. Тем не менее, многие взрослые с ВСС еще не полностью вовлечены в использование медицинских технологий, потому что они не уверены в лучшем формате (например, мобильном или веб-интерфейсе), что приводит к отставанию в медицинских технологиях. Мобильные медицинские приложения (приложения), которые включают в себя рекомендации по уходу, ориентированные на пациента, могли бы привлечь и активировать эту группу населения, учитывая широкое использование мобильных технологий, потенциально закрывая этот пробел в технологиях здравоохранения и улучшая результаты в отношении здоровья.

Оцените осуществимость и приемлемость усовершенствованного iManage в пилотном исследовании с участием взрослых с ВСС. Исследователи наберут 50 взрослых из 250 взрослых с ВСС в Центре передового опыта по серповидно-клеточной анемии Вандербильта Мехарри и в комплексном центре серповидно-клеточной анемии Университета штата Огайо для 6-месячного пилотного исследования, чтобы оценить удобство использования, приемлемость и использование. В конце исследования исследователи проведут интервью с подмножеством участников, чтобы получить более глубокое представление о моделях использования и о том, как поддерживать вовлеченность для продвижения постоянного использования приложения.

Оцените эффективность усовершенствованного приложения iManage на основе специальных знаний SCD. Исследователи проверят гипотезу о том, что усовершенствованный iManage расширит знания о SCD, измеряя знания о SCD ​​в начале и в конце 6-месячного пилотного исследования. исследователи проведут предварительный анализ вторичных результатов, включая активацию пациентов, соблюдение рекомендаций, пропущенные дни учебы/работы и самоэффективность.