Korzystanie z wytycznych skoncentrowanych na pacjencie w platformie technologicznej w celu poprawy opieki zdrowotnej u dorosłych z niedokrwistością sierpowatokrwinkową

Niedokrwistość sierpowatokrwinkowa (SCD) to dziedziczna choroba krwi, która dotyka ponad 100 000 Amerykanów, niedostateczną populację o niskiej oczekiwanej długości życia i ryzyku poważnych i zagrażających życiu komplikacji medycznych (np. udaru). Dorośli z SCD są w przeważającej mierze członkami grup znajdujących się w niekorzystnej sytuacji społecznej, co zwiększa ryzyko różnic w opiece. Roczne wydatki na opiekę zdrowotną osób z SCD w Stanach Zjednoczonych wynoszą około 1,5 miliarda dolarów, głównie z powodu wielokrotnych wizyt na izbach przyjęć (230 000 wizyt rocznie) w celu leczenia ostrych powikłań. Wykorzystanie wiedzy na temat konkretnych chorób okazało się potężnym narzędziem zmniejszającym wykorzystanie opieki zdrowotnej. Znaczące dowody wskazują, jak zwiększyć wiedzę na temat konkretnych chorób za pomocą materiałów edukacyjnych, w tym internetowych programów edukacyjnych dla osób leczących choroby przewlekłe, w tym SCD. Wiedza pacjenta i wykorzystanie informacji dotyczących konkretnej choroby, takich jak wytyczne kliniczne oparte na dowodach, może potencjalnie zmniejszyć wykorzystanie opieki zdrowotnej. W 2014 roku Narodowy Instytut Serca, Płuc i Krwi (NHLBI) opublikował wytyczne dotyczące opartego na dowodach postępowania w SCD dla pracowników służby zdrowia. Jednak do tej pory nie opracowano żadnej krajowej strategii, dzięki której niniejsze wytyczne były skoncentrowane na pacjencie, dostępne i wykonalne dla dorosłych z SCD. Federalne przepisy dotyczące znaczącego użytkowania zalecają stosowanie technologii związanych ze zdrowiem w celu poprawy dostępu pacjentów do ich informacji zdrowotnych w celu promowania zaangażowania pacjentów. Jednak wielu dorosłych z SCD nie jest jeszcze w pełni zaangażowanych w korzystanie z technologii medycznych, ponieważ nie są pewni najlepszego formatu (np. mobilnego lub internetowego), co prowadzi do luki technologicznej w opiece zdrowotnej. Mobilne aplikacje zdrowotne (aplikacje), które obejmują wytyczne dotyczące opieki skoncentrowanej na pacjencie, mogą angażować i aktywować tę populację, biorąc pod uwagę wysokie wykorzystanie technologii mobilnych, potencjalnie zamykając tę ​​lukę w technologii medycznej i poprawiając wyniki zdrowotne.

Oceń wykonalność i akceptowalność ulepszonego iManage w badaniu pilotażowym z udziałem dorosłych z SCD. Badacze zrekrutują 50 dorosłych z populacji 250 dorosłych z SCD w Vanderbilt Meharry Sickle Cell Disease Center of Excellence i kompleksowym centrum anemii sierpowatokrwinkowej na uniwersytecie w Ohio na 6-miesięczne badanie pilotażowe w celu oceny użyteczności, akceptacji i użytkowania. Pod koniec badania badacze przeprowadzą wywiady z podgrupą uczestników, aby uzyskać dogłębne zrozumienie wzorców użytkowania i sposobów utrzymania zaangażowania w celu promowania ciągłego korzystania z aplikacji.

Oceń skuteczność udoskonalonej aplikacji iManage w oparciu o wiedzę specyficzną dla SCD. Badacze sprawdzą hipotezę, że udoskonalony iManage zwiększy wiedzę na temat SCD, mierząc wiedzę na temat SCD na początku i na końcu 6-miesięcznego badania pilotażowego. badacze przeprowadzą eksploracyjne analizy drugorzędowych wyników, w tym aktywację pacjenta, przestrzeganie wytycznych, opuszczone dni w szkole/pracy i poczucie własnej skuteczności.