Utilisation de lignes directrices centrées sur le patient dans une plateforme technologique pour améliorer les soins de santé chez les adultes atteints de drépanocytose

La drépanocytose (SCD) est un trouble sanguin héréditaire qui touche plus de 100 000 Américains, une population mal desservie avec une faible espérance de vie et un risque de complications médicales importantes et potentiellement mortelles (par exemple, un accident vasculaire cérébral). Les adultes atteints de drépanocytose appartiennent majoritairement à des groupes socialement défavorisés, ce qui augmente leur risque de disparités dans les soins. Les dépenses de santé annuelles pour les personnes atteintes de drépanocytose aux États-Unis s'élèvent à environ 1,5 milliard de dollars, principalement en raison de multiples visites aux urgences (230 000 visites/an) pour la gestion des complications aiguës. L'utilisation des connaissances spécifiques à une maladie est devenue un outil puissant pour réduire l'utilisation des soins de santé. Des preuves significatives ont décrit comment accroître les connaissances spécifiques à la maladie à l'aide de matériel éducatif, y compris des programmes éducatifs en ligne chez les personnes qui gèrent des maladies chroniques, y compris la drépanocytose. La connaissance des patients et l'utilisation d'informations spécifiques à la maladie, telles que des directives cliniques fondées sur des données probantes, peuvent potentiellement réduire l'utilisation des soins de santé. En 2014, le National Heart, Lung, and Blood Institute (NHLBI) a publié des lignes directrices pour la gestion factuelle de la drépanocytose à l'intention des prestataires de soins de santé. Cependant, à ce jour, aucune stratégie nationale n'a été élaborée pour rendre ces lignes directrices centrées sur le patient, accessibles et applicables aux adultes atteints de drépanocytose. Les réglementations fédérales sur l'utilisation significative ont recommandé d'utiliser les technologies liées à la santé pour améliorer l'accès des patients à leurs informations de santé afin de promouvoir l'engagement des patients. Pourtant, de nombreux adultes atteints de drépanocytose ne sont pas encore pleinement engagés dans l'utilisation des technologies de la santé parce qu'ils ne sont pas sûrs du meilleur format (par exemple, mobile ou basé sur le Web), ce qui entraîne un fossé technologique en matière de soins de santé. Les applications de santé mobiles (applications) qui incluent des lignes directrices sur les soins centrés sur le patient pourraient engager et activer cette population compte tenu de la forte utilisation des technologies mobiles, comblant potentiellement ce fossé technologique de la santé et améliorant les résultats de santé.

Évaluer la faisabilité et l'acceptabilité de l'iManage raffiné dans une étude pilote avec des adultes atteints de SCD. Les enquêteurs recruteront 50 adultes parmi la population de 250 adultes atteints de drépanocytose au centre d'excellence de la drépanocytose Vanderbilt Meharry et au centre complet de drépanocytose de l'université d'État de l'Ohio pour une étude pilote de 6 mois visant à évaluer la convivialité, l'acceptation et l'utilisation. À la fin de l'étude, les enquêteurs mèneront des entretiens avec un sous-ensemble de participants afin d'acquérir une compréhension approfondie des modèles d'utilisation et de la manière de maintenir l'engagement pour promouvoir l'utilisation continue de l'application.

Évaluez l'efficacité de l'application iManage raffinée sur les connaissances spécifiques au SCD. Les enquêteurs testeront l'hypothèse selon laquelle l'iManage raffiné augmentera les connaissances spécifiques au SCD en mesurant les connaissances spécifiques au SCD au début et à la fin de l'étude pilote de 6 mois. les enquêteurs effectueront des analyses exploratoires des critères de jugement secondaires, notamment l'activation du patient, le respect des directives, les jours d'école/de travail manqués et l'auto-efficacité.