기술 플랫폼에서 환자 중심 지침을 사용하여 겸상 적혈구 질환이 있는 성인의 건강 관리 개선

낫적혈구병(SCD)은 100,000명 이상의 미국인, 기대 수명이 낮고 중대한 생명을 위협하는 의학적 합병증(예: 뇌졸중)의 위험이 있는 소외된 인구에 영향을 미치는 유전성 혈액 장애입니다. SCD를 가진 성인은 압도적으로 사회적으로 불리한 그룹의 구성원이므로 치료 격차의 위험이 증가합니다. 미국에서 SCD 환자의 연간 건강 지출은 약 15억 달러이며 주로 급성 합병증 관리를 위한 여러 번의 응급실 방문(연간 230,000회 방문)에서 발생합니다. 질병 관련 지식의 사용은 의료 이용을 줄이는 강력한 도구로 부상했습니다. SCD를 포함한 만성 질환을 관리하는 개인의 온라인 교육 프로그램을 포함하여 교육 자료를 사용하여 질병 관련 지식을 증가시키는 방법에 대한 중요한 증거가 있습니다. 증거 기반 임상 지침과 같은 질병별 정보의 환자 지식 및 사용은 의료 이용을 감소시킬 가능성이 있습니다. 2014년에 NHLBI(National Heart, Lung, and Blood Institute)는 의료 서비스 제공자를 위한 증거 기반 SCD 관리 지침을 발표했습니다. 그러나 현재까지 이러한 지침을 SCD 성인이 환자 중심으로 접근 가능하고 실행 가능하도록 만들기 위한 국가적 전략은 개발되지 않았습니다. 연방 의미 있는 사용 규정은 건강 관련 기술을 사용하여 환자의 참여를 촉진하기 위해 건강 정보에 대한 환자의 액세스를 개선할 것을 권장합니다. 그러나 SCD를 가진 많은 성인은 최상의 형식(예: 모바일 또는 웹 기반)을 확신하지 못하여 의료 기술 격차로 이어지기 때문에 아직 의료 기술 사용에 완전히 참여하지 않습니다. 환자 중심 치료 지침을 포함하는 모바일 건강 애플리케이션(앱)은 모바일 기술의 높은 사용을 고려할 때 이 인구를 참여시키고 활성화하여 잠재적으로 이러한 건강 기술 격차를 줄이고 건강 결과를 개선할 수 있습니다.

SCD가 있는 성인을 대상으로 한 파일럿 연구에서 정제된 iManage의 타당성과 수용 가능성을 평가합니다. 조사관은 Vanderbilt Meharry 낫적혈구 우수 센터와 오하이오 주립 대학 종합 겸상적혈구 센터에서 SCD를 앓고 있는 성인 250명 중 50명을 모집하여 유용성, 수용 및 사용을 평가하기 위한 6개월 파일럿 연구를 수행할 것입니다. 연구 종료 시 조사관은 사용 패턴에 대한 심층적인 이해와 지속적인 앱 사용을 촉진하기 위해 참여를 유지하는 방법을 얻기 위해 일부 참가자와 인터뷰를 실시합니다.

SCD 관련 지식에 대한 정제된 iManage 앱의 효능을 평가합니다. 조사관은 6개월 파일럿 연구의 시작과 끝에서 SCD 특정 지식을 측정하여 개선된 iManage가 SCD 특정 지식을 증가시킬 것이라는 가설을 테스트할 것입니다. 조사관은 환자 활성화, 지침 준수, 결석일의 학교/직장 및 자기효능감을 포함한 2차 결과에 대한 탐색적 분석을 수행할 것입니다.