Brug af patientcentrerede retningslinjer i en teknologiplatform til at forbedre sundhedspleje hos voksne med seglcellesygdom

Seglcellesygdom (SCD) er en arvelig blodsygdom, der rammer over 100.000 amerikanere, en undertjent befolkning med lav forventet levetid og risiko for betydelige og livstruende medicinske komplikationer (f.eks. slagtilfælde). Voksne med SCD er overvejende medlemmer af socialt udsatte grupper, hvilket øger deres risiko for uligheder i pleje. De årlige sundhedsudgifter for personer med SCD i USA er omkring $1,5 milliarder, primært fra flere skadestuebesøg (230.000 besøg/år) til håndtering af akutte komplikationer. Brug af sygdomsspecifik viden er dukket op som et stærkt værktøj til at mindske sundhedsudnyttelsen. Betydelig evidens har beskrevet, hvordan man kan øge sygdomsspecifik viden ved hjælp af undervisningsmateriale, herunder online uddannelsesprogrammer hos personer, der håndterer kroniske sygdomme, herunder SCD. Patientviden og brug af sygdomsspecifik information som evidensbaserede kliniske retningslinjer har potentiale til at mindske sundhedsudnyttelsen. I 2014 offentliggjorde National Heart, Lung, and Blood Institute (NHLBI) retningslinjer for evidensbaseret behandling af SCD for sundhedsudbydere. Til dato er der dog ikke udviklet nogen national strategi for at gøre disse retningslinjer patientcentrerede, tilgængelige og handlingsrettede for voksne med SCD. Føderale regler for meningsfuld brug har anbefalet brug af sundhedsrelaterede teknologier til at forbedre patientadgangen til deres helbredsoplysninger for at fremme patientengagement. Alligevel er mange voksne med SCD endnu ikke fuldt ud engagerede i brugen af ​​sundhedsteknologier, fordi de er usikre på det bedste format (f.eks. mobilt eller webbaseret), hvilket fører til et teknologiskløft i sundhedsvæsenet. Mobile sundhedsapplikationer (apps), der inkluderer patientcentrerede plejeretningslinjer, kunne engagere og aktivere denne befolkning i betragtning af den høje brug af mobile teknologier, hvilket potentielt kan lukke denne sundhedsteknologiske kløft og forbedre sundhedsresultaterne.

Evaluer gennemførligheden og acceptabiliteten af ​​det raffinerede iManage i et pilotstudie med voksne med SCD. Efterforskerne vil rekruttere 50 voksne fra befolkningen på 250 voksne med SCD ved Vanderbilt Meharry Sickle Cell Disease Center of Excellence og Ohio State Universitys omfattende seglcellecenter til en 6-måneders pilotundersøgelse for at evaluere anvendelighed, accept og brug. I slutningen af ​​undersøgelsen vil efterforskerne gennemføre interviews med en undergruppe af deltagere for at opnå en dybdegående forståelse af brugsmønstre og hvordan man kan opretholde engagement for at fremme løbende app-brug.

Evaluer effektiviteten af ​​den raffinerede iManage-app på SCD-specifik viden. Efterforskerne vil teste hypotesen om, at den raffinerede iManage vil øge SCD-specifik viden ved at måle SCD-specifik viden ved starten og slutningen af ​​det 6-måneders pilotstudie. efterforskerne vil udføre undersøgende analyser af sekundære resultater, herunder patientaktivering, overholdelse af retningslinjer, manglende skole-/arbejdedage og selveffektivitet.