Usando Diretrizes Centradas no Paciente em uma Plataforma Tecnológica para Melhorar os Cuidados de Saúde em Adultos com Doença Falciforme

A doença falciforme (SCD) é uma doença sanguínea hereditária que afeta mais de 100.000 americanos, uma população carente com baixa expectativa de vida e risco de complicações médicas significativas e com risco de vida (por exemplo, acidente vascular cerebral). Adultos com SCD são predominantemente membros de grupos socialmente desfavorecidos, aumentando o risco de disparidades nos cuidados. O gasto anual com saúde para indivíduos com doença falciforme nos Estados Unidos é de cerca de US$ 1,5 bilhão, principalmente de múltiplas visitas ao pronto-socorro (230.000 visitas/ano) para tratamento de complicações agudas. O uso do conhecimento específico da doença emergiu como uma ferramenta poderosa para diminuir a utilização de cuidados de saúde. Evidências significativas descreveram como aumentar o conhecimento específico da doença usando materiais educacionais, incluindo programas educacionais on-line em indivíduos que lidam com doenças crônicas, incluindo SCD. O conhecimento do paciente e o uso de informações específicas da doença, como diretrizes clínicas baseadas em evidências, têm o potencial de diminuir a utilização de cuidados de saúde. Em 2014, o Instituto Nacional do Coração, Pulmão e Sangue (NHLBI) publicou diretrizes para o manejo baseado em evidências de SCD para profissionais de saúde. No entanto, até o momento, nenhuma estratégia nacional foi desenvolvida para tornar essas diretrizes centradas no paciente, acessíveis e acionáveis ​​para adultos com SCD. Os regulamentos federais de uso significativo recomendam o uso de tecnologias relacionadas à saúde para melhorar o acesso do paciente às suas informações de saúde para promover o envolvimento do paciente. No entanto, muitos adultos com SCD ainda não estão totalmente engajados no uso de tecnologias de saúde porque não têm certeza do melhor formato (por exemplo, móvel ou baseado na web), levando a uma lacuna na tecnologia de cuidados de saúde. Aplicativos móveis de saúde (apps) que incluem diretrizes de cuidados centrados no paciente podem envolver e ativar essa população devido ao alto uso de tecnologias móveis, potencialmente fechando essa lacuna tecnológica em saúde e melhorando os resultados de saúde.

Avalie a viabilidade e aceitabilidade do iManage refinado em um estudo piloto com adultos com SCD. Os investigadores recrutarão 50 adultos da população de 250 adultos com SCD no Centro de Excelência em Doenças Falciformes Vanderbilt Meharry e no centro abrangente de células falciformes da universidade estadual de ohio para um estudo piloto de 6 meses para avaliar a usabilidade, aceitação e uso. No final do estudo, os investigadores conduzirão entrevistas com um subconjunto de participantes para obter uma compreensão aprofundada dos padrões de uso e como manter o engajamento para promover o uso contínuo do aplicativo.

Avalie a eficácia do aplicativo iManage refinado no conhecimento específico do SCD. Os investigadores testarão a hipótese de que o iManage refinado aumentará o conhecimento específico da SCD medindo o conhecimento específico da SCD no início e no final do estudo piloto de 6 meses. os investigadores conduzirão análises exploratórias de resultados secundários, incluindo ativação do paciente, adesão às diretrizes, dias perdidos de escola/trabalho e autoeficácia.