READYorNot[TM] 脳ベースの障害試験

脳に基づく障害 (BBD) を持つ若者は、幼少期にさまざまな小児科医師や医療提供者の診察を受けます。 小児科医とケアチームは、身体的、行動的、精神的な健康問題など、子供の健康を管理するための訓練を受けています。 通常、カナダの若者は 18 歳の誕生日までに、小児科の医師や医療提供者を離れ、代わりに成人の医療提供者に行く必要があります。 一般的に、若者が大人のケア提供者を見ると、自分自身のケアを担当することへの期待が高まります。 しかし、青少年がこの責任を負う準備ができていない場合、または青少年が大人になったときにどこにケアを求めるべきかが明確でない場合、彼らの健康に影響を与えることがあります（たとえば、予約や投薬を受けていない場合など）。 また、この変化はBBDの若者とその家族にとって特に困難でストレスの多いものになる可能性があることもわかっています.

このプロジェクトの最初の部分では、研究者、医療専門家、技術設計者、若者、家族が協力して、MyREADY Transition[TM] BBD App と呼ばれる e-health アプリケーションを共同で作成しました。 プロジェクトのこの次の部分では、小児科の医療提供者は、自閉症スペクトラム障害、脳性麻痺、てんかん、脊椎のいずれかの状態にある 15 ～ 17 歳の患者と共有するよう求められます。二分枝、または胎児アルコールスペクトラム障害。 MyREADY Transition[TM] BBD アプリは、子供の医療制度から大人の医療制度への移行に備えて、若者の医療移行計画を支援するように設計されています。 調査チームは、若者が小児科から成人向けの医療サービスに移行する準備をしているときに、MyREADY Transition[TM] BBD アプリをどのように使用するかを知りたいと考えています。 そして、研究チームは、自分の健康を管理するための準備と知識を高めるのに役立つかどうかを確認したいと考えています. 研究チームは、若者が自分の健康をよりよく管理できるようになることを望んでいます。 たとえば、これには、自分の状態について知ることや、両親/介護者や医療提供者にいつ助けを求めるかを知ることが含まれます. 研究の完了後、研究者はアプリをより広く利用できるようにする可能性を探ります。