自閉症の成人機能尺度 (AFS) (REALS)

自閉症スペクトラム障害 (ASD) の成人は、成人期になってもかなりの進行中の障害を経験し続けます。

• 第一に、社会的機能の障害は成人向けサービスの重要なターゲットです。 ASDの成人で、友情、ロマンチックなパートナー、または社会活動に参加するためのカジュアルな知人さえいる人はほとんどいません.
• 第二に、ASD を持つほとんどの成人は、独立した生活が困難であると感じており、成人した子供ができなくなったら誰が世話をするかについて深刻な懸念を持っている親に頼ることがよくあります。 料理、掃除、入浴、洗濯、お金の管理などの日常生活の活動は、口頭で、それほど重症ではない成人の間でさえ、損なわれていることが繰り返し示されています.
• 第三に、ASD の成人は、仕事を見つけて維持することができません。 失業率は頻繁に 50% を超え、不完全雇用の推定値はしばしばそれを上回ります。 低い雇用率と代替保険の欠如は、メディケイド制度が ASD の成人に対するサービスとサポートの主要な資金提供者であることを示しています。

成人期への移行の成功をサポートするためのより多くの情報に基づいた政策に対する主な方法論的障害は、ASD の成人の機能的転帰の適切な測定がないことです。 成人の転帰に関する画期的な研究は、伝統的に個人を転帰が良好、公正、または不良であると分類してきました。この評価は信頼性が低く、一般に治療関連の変化に敏感ではありません。 他の研究では、Vineland Adaptive Behavior Scales (VABS) など、その目的のために設計されたものではありませんが、機能的結果の尺度として適応行動尺度を利用しています。 重要なことに、機能的アウトカムは適応機能に関連していますが、適応機能とは異なります。前者は介入の主要なエンドポイント (例: 雇用、友情) であり、重要な能力 (例: コミュニケーション、指示に従う能力) を表す適応機能です。改善された結果。 さらに、VABS および同様の手段は、もともと子供が学校で障害の状態を確認するために開発されたものであり、そのため成人向けコンテンツの範囲は限られています。 したがって、ASD における成人の機能的転帰の高感度で検証済みの測定が緊急に必要とされています。

これらの目標を達成することで、ASD における成人期の機能の信頼性が高く有効な尺度が初めて生み出されます。 このような尺度を利用できることは、プログラムの開発に情報を提供して評価し、結果に関連する個人レベルの要因を理解し、最終的には成人期への移行を改善するための実行可能な項目を開発するために不可欠です。

このプロジェクトの目的は、ASD の成人の機能的転帰の効率的かつ検証済みの代理および自己報告尺度である成人機能評価尺度 (AFS) を開発し、州レベルのサービス利用データを利用して AFS の有効性を確立することです。 この調査は、PROMIS® の方法を ASD の測定開発に適用した以前の調査の成功に基づいています。

目的 1. ASD における成人の機能的転帰を測定するための項目プールを開発および改良する。 AFS 研究は次のことを行います。

1. 専門家と利害関係者 (ASD の成人、保護者、成人向けサービス提供者) の意見を取り入れたアイテム プールの完全な草案作成。
2. 概念フレームワークのすべての部分に項目を割り当てて、雇用、社会、および自立生活の領域全体を十分にカバーできるようにします。と
3. ASD を持つ成人の 25 人の介護者と ASD を持つ 25 人の自己報告成人との認知面談を実施します。

目的 2. AFS の心理測定を確立し、ASD の重症度スペクトル全体で信頼性が高く有効な、介護者と自己報告の短いフォームを導き出します。 言語および知的機能の全範囲を代表する ASD の成人 500 名および ASD の自己報告成人 500 名の代理報告者 (親、臨床医、グループ ホーム スタッフなど) の全国サンプルは、AFS 草案項目および共同報告書を完成させます。心理測定を確立し、短い形式を生成し、ASD の成人全体に適用できるようにするためのキャリブレーション バッテリー。