Voksenfunktionsskala i autisme (AFS) (REALS)

Voksne med autismespektrumforstyrrelse (ASD) oplever fortsat et betydeligt vedvarende handicap i voksenalderen.

• For det første er svækkelser i social funktion et centralt mål for voksne tjenester. Få voksne med ASD har venskaber, romantiske partnere eller endda tilfældige bekendtskaber, som de kan deltage i sociale aktiviteter med.
• For det andet finder de fleste voksne med ASD et selvstændigt liv udfordrende, og de er ofte afhængige af forældre, der har alvorlige bekymringer om, hvem der vil tage sig af deres voksne børn, når de ikke er i stand til det. Aktiviteter i dagligdagen, såsom madlavning, rengøring, badning, vasketøj og håndtering af penge, har gentagne gange vist sig at være svækket, selv blandt verbale og mindre hårdt ramte voksne.
• For det tredje er voksne med ASD dårligere i stand til at finde og fastholde beskæftigelse. Arbejdsløshedsprocenter overstiger ofte 50 %, mens skøn over underbeskæftigelse ofte er højere. Lav beskæftigelsesfrekvens og mangel på alternativ forsikring indikerer, at Medicaid-systemet er den primære finansieringsgiver af tjenester og støtte til voksne med ASD.

En væsentlig metodologisk hindring for mere informerede politikker til støtte for en vellykket overgang til voksenlivet er fraværet af passende mål for funktionelle resultater for voksne med ASD. Landmarksundersøgelser af voksenudfald har traditionelt klassificeret individer som havende gode, retfærdige eller dårlige resultater, en vurdering, som har lav pålidelighed og generelt er ufølsom over for behandlingsrelaterede ændringer. Andre undersøgelser har brugt adaptive adfærdsskalaer som funktionelle resultatmål, selvom de ikke var designet til det formål, såsom Vineland Adaptive Behavior Scales (VABS). Det er vigtigt, at funktionelle resultater er relateret til, men anderledes end, adaptiv funktion, hvor førstnævnte er de vigtigste endepunkter for intervention (f.eks. beskæftigelse, venskaber) og adaptiv funktion, der repræsenterer vigtige evner (f.eks. kommunikation, evne til at følge instruktioner), der bidrager til forbedrede resultater. Yderligere blev VABS og lignende foranstaltninger oprindeligt udviklet til børn for at bekræfte handicapstatus i skolen, og som sådan har de begrænset dækning af voksenindhold. Derfor er der et presserende behov for følsomme og validerede målinger af voksnes funktionelle resultater ved ASD.

Gennemførelsen af ​​disse mål vil for første gang generere et pålideligt og validt mål for voksenlivets funktion i ASD, som er effektiv og bredt anvendelig på tværs af hele funktionsspektret. Tilgængeligheden af ​​en sådan foranstaltning er afgørende for at informere og evaluere programudvikling, forstå faktorer på individuelt niveau, der er forbundet med resultater og i sidste ende for at udvikle handlingsegnede elementer for at forbedre overgangen til voksenlivet

Formålet med dette projekt er at udvikle effektive og validerede proxy- og selvrapporteringsmålinger af funktionelt resultat for voksne med ASD - Adult Functioning Scale (AFS), og etablere gyldigheden af ​​AFS ved at bruge data om serviceudnyttelse på statsniveau. Denne undersøgelse vil bygge på en tidligere undersøgelses succes med at anvende metoder fra PROMIS® til måleudvikling i ASD.

Mål 1. Udvikle og forfine en varepulje til måling af voksnes funktionelle resultater i ASD. AFS-undersøgelsen vil:

1. Fuldstændig udarbejdelse af en varepulje med input fra eksperter og interessenter (voksne med ASD, forældre, voksne tjenesteudbydere);
2. Tildel elementer til alle dele af den konceptuelle ramme for at sikre tilstrækkelig konstruktionsdækning på tværs af beskæftigelses-, social- og uafhængige livsdomæner; og
3. Gennemfør kognitive interviews med 25 pårørende til voksne med ASD og 25 selvrapporterende voksne med ASD.

Mål 2. Etablere psykometrien for AFS og udlede korte former for omsorgsgivere og selvrapportering, som er pålidelige og gyldige på tværs af sværhedsspektret ved ASD. En national stikprøve af proxy-reportere (f.eks. forældre, klinikere, gruppehjemspersonale) for 500 voksne med ASD, der repræsenterer hele spektret af verbal og intellektuel funktion og 500 selvrapporterende voksne med ASD, vil færdiggøre AFS-udkastet og en co- kalibreringsbatteri til at etablere psykometri, generere korte formularer og sikre anvendelighed på tværs af voksne med ASD.